渐冻人安乐死前办2天1夜告别派对 唯一规则「不准哭」

41岁美国女画家兼表演艺术家戴维丝(Betsy Davis),自从3年前被诊断罹患「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」(俗称「渐冻人症」),病魔一点一滴侵蚀她的身体,也逐渐丧失了行动及言语能力。   她无法自行刷牙、无法抓痒,需要看护照顾她的起居,到后来,长期卧床不起的她只能仰赖

August 15, 2016
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41岁美国女画家兼表演艺术家戴维丝(Betsy Davis),自从3年前被诊断罹患「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」(俗称「渐冻人症」),病魔一点一滴侵蚀她的身体,也逐渐丧失了行动及言语能力。

In early July, Davis emailed her closest friends and family to invite them to a two-day celebration, telling them: 'These circumstances are unlike any party you have attended before, requiring emotional stamina, centeredness, and openness.  And one rule: No crying.'
 
她无法自行刷牙、无法抓痒,需要看护照顾她的起居,到后来,长期卧床不起的她只能仰赖看护替她翻译,与外界沟通。

 

近日她获准合法安乐死,决定提前结束生命的她,开始发电邮邀请亲友参加自己举办的两天一夜「告别派对」。戴维丝为了这场「告别派对」缜密地规划派对行程,包括她何时将要接受安乐死。

More than 30 people came to the party, flying in from New York, Chicago and across California. There were cocktails, pizza from her favorite local joint, and a screening in her room of one of her favorite movies
 
她在信中写道:「谢谢大家来送我最后一程,这个派对没有任何限制,大家可以随意穿着自己喜欢的衣服、可以畅所欲言、可以唱歌、跳舞、喝酒,唯一的规定是,不准在我面前掉泪。」
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戴维丝将这个点子形容为「重生」,不过她的姊妹凯莉(Kelly Davis)坦言「还是很难接受…大家都能理解她的选择,他们知道她承受多少痛苦,也尊重这个决定,知道她想要一个欢乐的场合。」

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一位身为电影摄影师的友人艾伯特(Niels Alpert)说道,「对我以及所有受邀的亲友来说,这是非常艰难的挑战,但当然我们一定会出席陪伴着她。」

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另位友人表示,「在一个美丽的周末参加派对,迎接朋友的死亡——这真的不是一件常有的事。我们一起欢乐大笑,享受周末时光,但另一方面我们都知道接下来将要发生的事。」
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最后超过30位亲友一同参加了戴维丝在自家举办的「告别派对」。有人带了大提琴、口琴,一群人聚在一起吃披萨喝调酒,唱歌跳舞,一起在戴维丝房里看她最爱的电影《The Dance of Reality》。

The 41-year-old woman diagnosed with ALS,  held the party to say goodbye before becoming one of the first California residents to take life-ending drugs under a new law that gave such an option to the terminally ill
 
with heather okray and kelly lewis williams_t933x640
 
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然而天下没有不散的宴席,「告别派对」终于来到尾声,戴维丝纷纷与亲友吻别、合影留念,并送上为大家准备的各种不同纪念品,代表每个人在她心目中的重要性。

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戴维丝换上她最爱的日本和服,在亲友、医生、护理人员陪同下来到户外,舒服地躺在床上,与大家作最后道别。

Betsy Davis, center, is accompanied by friends and family for her first ride in a friends new Tesla to a hillside to end her life 
 
Amanda Friedland, left, adjusts her friend Betsy Davis's sash as she lays on a bed during her 'Right To Die Party' in Ojai, surrounded by friends and family

 

她接受了医生处方的药物注射,并在落日余晖下,缓缓地闭上了眼睛,抱着美好回忆与世长辞。

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虽然家人难过但也尊重戴维丝的决定,一起陪她走完人生最后一哩路。希望戴维丝少了病痛折磨后,能快快乐乐地继续散播幸福。把她的勇敢故事和更多朋友分享吧!

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參考資料:DailyMail | SanDiegoUnionTribune

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