漸凍人安樂死前辦2天1夜告別派對 唯一規則「不准哭」

41歲美國女畫家兼表演藝術家戴維絲(Betsy Davis),自從3年前被診斷罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍人症」),病魔一點一滴侵蝕她的身體,也逐漸喪失了行動及言語能力。   她無法自行刷牙、無法抓癢,需要看護照顧她的起居,到後來,長期臥床不起的她只能仰賴

August 15, 2016
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41歲美國女畫家兼表演藝術家戴維絲(Betsy Davis),自從3年前被診斷罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍人症」),病魔一點一滴侵蝕她的身體,也逐漸喪失了行動及言語能力。

In early July, Davis emailed her closest friends and family to invite them to a two-day celebration, telling them: 'These circumstances are unlike any party you have attended before, requiring emotional stamina, centeredness, and openness.  And one rule: No crying.'
 
她無法自行刷牙、無法抓癢,需要看護照顧她的起居,到後來,長期臥床不起的她只能仰賴看護替她翻譯,與外界溝通。

 

近日她獲准合法安樂死,決定提前結束生命的她,開始發電郵邀請親友參加自己舉辦的兩天一夜「告別派對」。戴維絲為了這場「告別派對」縝密地規劃派對行程,包括她何時將要接受安樂死。

More than 30 people came to the party, flying in from New York, Chicago and across California. There were cocktails, pizza from her favorite local joint, and a screening in her room of one of her favorite movies
 
她在信中寫道:「謝謝大家來送我最後一程,這個派對沒有任何限制,大家可以隨意穿著自己喜歡的衣服、可以暢所欲言、可以唱歌、跳舞、喝酒,唯一的規定是,不准在我面前掉淚。」
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戴維絲將這個點子形容為「重生」,不過她的姊妹凱莉(Kelly Davis)坦言「還是很難接受…大家都能理解她的選擇,他們知道她承受多少痛苦,也尊重這個決定,知道她想要一個歡樂的場合。」

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一位身為電影攝影師的友人艾伯特(Niels Alpert)說道,「對我以及所有受邀的親友來說,這是非常艱難的挑戰,但當然我們一定會出席陪伴著她。」

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另位友人表示,「在一個美麗的周末參加派對,迎接朋友的死亡——這真的不是一件常有的事。我們一起歡樂大笑,享受周末時光,但另一方面我們都知道接下來將要發生的事。」
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最後超過30位親友一同參加了戴維絲在自家舉辦的「告別派對」。有人帶了大提琴、口琴,一群人聚在一起吃披薩喝調酒,唱歌跳舞,一起在戴維絲房裡看她最愛的電影《The Dance of Reality》。

The 41-year-old woman diagnosed with ALS,  held the party to say goodbye before becoming one of the first California residents to take life-ending drugs under a new law that gave such an option to the terminally ill
 
with heather okray and kelly lewis williams_t933x640
 
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然而天下沒有不散的宴席,「告別派對」終於來到尾聲,戴維絲紛紛與親友吻別、合影留念,並送上為大家準備的各種不同紀念品,代表每個人在她心目中的重要性。

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戴維絲換上她最愛的日本和服,在親友、醫生、護理人員陪同下來到戶外,舒服地躺在床上,與大家作最後道別。

Betsy Davis, center, is accompanied by friends and family for her first ride in a friends new Tesla to a hillside to end her life 
 
Amanda Friedland, left, adjusts her friend Betsy Davis's sash as she lays on a bed during her 'Right To Die Party' in Ojai, surrounded by friends and family

 

她接受了醫生處方的藥物注射,並在落日餘暉下,緩緩地閉上了眼睛,抱著美好回憶與世長辭。

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雖然家人難過但也尊重戴維絲的決定,一起陪她走完人生最後一哩路。希望戴維絲少了病痛折磨後,能快快樂樂地繼續散播幸福。把她的勇敢故事和更多朋友分享吧!

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參考資料:DailyMail | SanDiegoUnionTribune

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