罕病羽球选手打破台湾记录 海外征战获金牌

23歲的「侏儒症」(軟骨發育不全症)患者蔡奕琳,但是人小志氣高,接連拿下全國冠軍、泰國帕拉羽球公開賽混雙組銀牌紀錄、中國帕拉羽球公開賽混雙金牌等,罕病基金會頒予奕琳才藝優良特別獎的最高殊榮。在邁向羽球帕運之路上,奕琳期許自己用穩紮穩打不放棄的信念,闖出

December 2, 2022
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採訪報導
綜合報導
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特稿

23岁的「侏儒症」(软骨发育不全症)患者蔡奕琳,但是人小志气高,接连拿下全国冠军、泰国帕拉羽球公开赛混双组银牌纪录、中国帕拉羽球公开赛混双金牌等,罕病基金会颁予奕琳才艺优良特别奖的最高殊荣。在迈向羽球帕运之路上,奕琳期许自己用稳扎稳打不放弃的信念,闯出一片天。

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赛前毫无练习 一鸣惊人拿冠军

奕琳加入羽球界是场因缘际会,大一第一次接触羽球,是受「软骨发育不全症协会」邀请报名参加全国会长杯,「当时上场的时候,只把羽球当作运动,我连正式发球的姿势都不会,也不知道如何在场上正确站位。」

没想到赛前完全没练习的她,一举拿下冠军,被国家队教练发现天资不凡,后在为小小人儿病友的混双搭档力邀下,一起集训3个月便出发到泰国参加国际赛事,打破台湾有史以来第一次混双组拿下奖牌的纪录,从此进入羽球的传奇世界。

「其实要很感谢伙伴,如果当初他没有找我当拍档,我不会有机会经历这一切」奕琳说,羽球让她的胆子变大了,以前比较不敢在别人面前出头,现在却能突破压力,站上羽球场。

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每天刻苦训练 中医是第二个家

身为「非校队」球员,奕琳还要兼顾大学生身分,每日行程满档,每周固定4至5次的羽球、肌力、重量训练,只要有2个半小时的空堂,奕琳就会与教练约时间训练,或是选修晚上的课程,空出早上的时间训练。而且训练很辛苦、很累,「中医是我另一个家」每天的训练要靠针灸、推拿才得以舒缓肌肉的紧绷疼痛。

为了累积世界排名积分,奕琳努力争取各项赛事的资格,不仅身体辛苦,心理压力也不少,「以前我遇到困难会选择自己消化,但现在和妈妈晚上都会聊天、互吐口水,也让心情轻松了不少」。

 

软骨发育不全 矮小并发水脑

身高大多不超过130公分的「软骨发育不全症」,是体染色体显性遗传疾病,发生率约2万5千分之一。特征为身材矮小且不成比例,四肢近端较短,头也相对较大。另外还有突额、鼻梁塌陷、手指粗短及腹部前凸等。并发症包括水脑、中耳炎及驼背等,部分成人呈现体重过重。

目前虽然可利用「腿骨延长术」来增加患者的身高,但也仅能提升10至15公分且伤害性大。且病患也应定期追踪脑压及头围大小变化,以免因水脑症造成脑部损伤。

目前没有特定的治疗,生长素无法增加身高,也没有其他的药物能够。现有的治疗都是针对身高之外的问题或预防并发症。故患者成年后准备生儿育女时,一定要先接受专业遗传咨询,在产前确认胎儿是否罹病,避免下一代再度发生相同的情况。

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