席琳狄翁罹「百万分之一」罕病 医曝警讯恐难再听她唱歌

54歲西洋歌后席琳狄翁(Celine Dion)以電影《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》(My Heart Will Go On)享譽全球。然而,她8日晚間在Instagram公布影片,哽咽表示自己罹患了發病率僅百萬分之一、無法治癒的罕病「僵硬人症候群」(Stiff person syndrome),心痛取消巡迴演

December 9, 2022
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特稿

【健康医疗网/记者郑宜芬报导】54岁西洋歌后席琳狄翁(Celine Dion)以电影《铁达尼号》主题曲《我心永恒》(My Heart Will Go On)享誉全球。然而,她8日晚间在Instagram公布影片,哽咽表示自己罹患了发病率仅百万分之一、无法治愈的罕病「僵硬人症候群」(Stiff person syndrome),心痛取消巡回演唱会。台中荣民总医院神经内科主治医师陈柏霖说明,由于此病为退化性罕病,且会影响声带,故未来恐难再听到她开口唱歌。

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无法运用声带 心痛将巡演取消

2021年时就有多家外媒报导,席琳狄翁病情恶化,已不能起床、移动或走路,腿脚疼痛使她几乎瘫痪,姐姐琳达也帮她照顾三个小孩。让外界相当担心她的情况。

如今,席琳狄翁透过影片正式宣布自己罹患罕病,「你们知道,我一直都是个坦率的人。先前我还没准备好怎么告诉大家,但现在我准备好了。很长一段时间以来,我一直在处理我的健康问题,面对这些挑战、谈论我所经历的一切,对我来说真的很困难。」

她坦言:「我最近被诊断出一种非常罕见的神经疾病,叫做『僵硬人症候群』,大概是每100万人有1人会受影响。」症状包括身体僵硬、紧缩与痉挛,不仅影响到日常生活,甚至走路困难,而且无法照习惯的唱歌方式运用声带。

受到疾病影响,席琳狄翁全面取消2023年一系列的巡演,并向粉丝道歉,「我心痛地告诉你们,这代表我无法准备好在(2023年)2月重新开始我的欧洲巡回。」但她强调,「我自己每天都在和运动医学治疗师一起努力,以恢复力量和再次表演的能力」。

她感伤的表示:「我总是全力以赴上台演出,但我现在的状态无法达到这样,为了能够再次登台献唱,我别无选择,此刻只能专注在我的健康上。」

 

僵硬人症候群 严重恐需坐轮椅

僵硬人症候群( Stiff person syndrome)是种罕见的中枢神经系统疾病,主要症状为躯干及近端肢体僵硬、紧缩,好发于腹部与下背部的肌肉。

至于「僵硬人」和「渐冻人」有何不同?台中荣民总医院神经内科主治医师陈柏霖解说,渐冻人主要是运动神经元的退化,四肢会萎缩;僵硬人症候群则为运动障碍,并无萎缩的问题,但会肌肉僵硬、痉挛、难以吞咽、活动能力下降,严重时恐须坐轮椅、卧床、反复感染,且容易跌倒骨折,也须留意并发症。

目前虽有药物可改善肢体僵硬与痉挛的情形,但陈柏霖表示,此罕病为退化性罕病,非可逆性疾病,病情只会越来越严重,故用药仅能治疗表面的症状。加上唱歌会用到声带肌肉,故未来恐难再听到她开演唱会唱歌。

席琳狄翁在Instagram宣布罹患罕病:
https://www.instagram.com/celinedion/

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