席琳狄翁罹「百萬分之一」罕病 醫曝警訊恐難再聽她唱歌

54歲西洋歌后席琳狄翁(Celine Dion)以電影《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》(My Heart Will Go On)享譽全球。然而,她8日晚間在Instagram公布影片,哽咽表示自己罹患了發病率僅百萬分之一、無法治癒的罕病「僵硬人症候群」(Stiff person syndrome),心痛取消巡迴演

December 9, 2022
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【健康醫療網/記者鄭宜芬報導】54歲西洋歌后席琳狄翁(Celine Dion)以電影《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》(My Heart Will Go On)享譽全球。然而,她8日晚間在Instagram公布影片,哽咽表示自己罹患了發病率僅百萬分之一、無法治癒的罕病「僵硬人症候群」(Stiff person syndrome),心痛取消巡迴演唱會。台中榮民總醫院神經內科主治醫師陳柏霖說明,由於此病為退化性罕病,且會影響聲帶,故未來恐難再聽到她開口唱歌。

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無法運用聲帶 心痛將巡演取消

2021年時就有多家外媒報導,席琳狄翁病情惡化,已不能起床、移動或走路,腿腳疼痛使她幾乎癱瘓,姐姐琳達也幫她照顧三個小孩。讓外界相當擔心她的情況。

如今,席琳狄翁透過影片正式宣布自己罹患罕病,「你們知道,我一直都是個坦率的人。先前我還沒準備好怎麼告訴大家,但現在我準備好了。很長一段時間以來,我一直在處理我的健康問題,面對這些挑戰、談論我所經歷的一切,對我來說真的很困難。」

她坦言:「我最近被診斷出一種非常罕見的神經疾病,叫做『僵硬人症候群』,大概是每100萬人有1人會受影響。」症狀包括身體僵硬、緊縮與痙攣,不僅影響到日常生活,甚至走路困難,而且無法照習慣的唱歌方式運用聲帶。

受到疾病影響,席琳狄翁全面取消2023年一系列的巡演,並向粉絲道歉,「我心痛地告訴你們,這代表我無法準備好在(2023年)2月重新開始我的歐洲巡迴。」但她強調,「我自己每天都在和運動醫學治療師一起努力,以恢復力量和再次表演的能力」。

她感傷的表示:「我總是全力以赴上台演出,但我現在的狀態無法達到這樣,為了能夠再次登台獻唱,我別無選擇,此刻只能專注在我的健康上。」

 

僵硬人症候群 嚴重恐需坐輪椅

僵硬人症候群( Stiff person syndrome)是種罕見的中樞神經系統疾病,主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮,好發於腹部與下背部的肌肉。

至於「僵硬人」和「漸凍人」有何不同?台中榮民總醫院神經內科主治醫師陳柏霖解說,漸凍人主要是運動神經元的退化,四肢會萎縮;僵硬人症候群則為運動障礙,並無萎縮的問題,但會肌肉僵硬、痙攣、難以吞嚥、活動能力下降,嚴重時恐須坐輪椅、臥床、反覆感染,且容易跌倒骨折,也須留意併發症。

目前雖有藥物可改善肢體僵硬與痙攣的情形,但陳柏霖表示,此罕病為退化性罕病,非可逆性疾病,病情只會越來越嚴重,故用藥僅能治療表面的症狀。加上唱歌會用到聲帶肌肉,故未來恐難再聽到她開演唱會唱歌。

席琳狄翁在Instagram宣布罹患罕病:
https://www.instagram.com/celinedion/

以上內容由健康醫療網授權轉載

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