困在100歲的肉身裡,這位實際17歲的罕病女孩走完了她最精采的一生。

一名年僅17歲的青少年最近因為罕見的遺傳性疾病—早年衰老症而過世。年紀小小的她,卻已經扛著一副100歲高齡的皮囊。   海莉 (Hayley Okines) 3年前由於參與一部早老症的紀錄片而成名。 海莉因為早老症,比起一般人衰老速度還要快上8倍。早老症的主要元凶是變種蛋

April 6, 2015
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一名年僅17歲的青少年最近因為罕見的遺傳性疾病—早年衰老症而過世。年紀小小的她,卻已經扛著一副100歲高齡的皮囊。

困在100歲的肉身裡,這位實際17歲的罕病女孩走完了她最精采的一生。
 
海莉 (Hayley Okines) 3年前由於參與一部早老症的紀錄片而成名。 海莉因為早老症,比起一般人衰老速度還要快上8倍。早老症的主要元凶是變種蛋白質在體內作祟,加速生理老化速度。
 
全世界中,有74起早老症的病例,可見這個疾病非常少見。一般來說,10歲的早老症小孩子,外表看起來有80多歲,且患有的症狀包括:禿頭、關節炎及心臟疾病。而早老症患者通常平均壽命為13歲,死因也往往是心臟病或中風。

 

住在英國的海莉是相當特殊的案例,她比一般病患多活了4年。而在這段期間她還出版了一本自傳,講述的是自己與疾病奮鬥的故事。海莉過世後,她的母親凱莉 (Kerry) 在臉書上寫著:「我的寶貝女兒已經往更好的地方去了!晚間9點39分,她在我懷中離開人世。」

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<早老症研究協會>也在臉書上寫說:「我們全體同仁想要以最真誠的心向海莉說聲再見,17歲早逝的她,永遠是我們心目中最聰明、美麗、有活力的英國女孩。雖然我們再也見不到妳,但妳會一直存在於我們的回憶與心中,我們會想念妳!」

 

海莉生前曾與家人一同為醫療救助募款,藉著這個機會,他們引起了大眾的注意,讓社會對早老症有更深一層的知識。

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她參與的兩部紀錄片,分別為《比媽媽還要老的女孩》(The Girl who is Older than Her Mother) 與《世上最老的青少年》(World’s Oldest Teenager: Extraordinary People) 。她的自傳《未年輕已老去》 (Old Before my Time) 主要是把她日常生活中的瑣事寫下來。但同時,也揭露了小孩年紀輕輕就被困在105歲的身體裡的貼切感受,十分動人。
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在2013的一則專訪中,她的母親形容說患了這個疾病,真的相當痛苦。

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她說:「最痛苦的是,她要以13歲的心智年齡去應付超齡的生理疾病。日常生活中,她連喝一杯水也會遇到困難,因為水龍頭對她來說,實在太高了。更別說買好看的衣服了,因為她只穿得起5歲小孩的衣服。」

 

雖然藥物治療讓她多活了幾年,但她最終還是無法戰勝病魔。

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在生命最後的幾周,她的健康狀態急轉直下,也因此感染了肺炎。 

 

她的父母看到她掙扎的模樣,十分心痛。

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媽媽說:「她出生時,有著一頭金髮、一雙閃亮的藍眼睛,我跟她爸爸都非常喜歡她。她10個月大就開始學會走路,我們都非常引以為傲。」

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她說:「唯一擔憂的是,她瘦小的身軀好像永遠也長不大。但我自己本來就不高,也因此說服自己,她只是遺傳到我的基因。一直到13個月大,她還穿著3個月大時穿的衣服,我就把她帶到醫院檢查。就此發現她得了早老症。當醫生說她只能活到13歲時,我們真的無法接受事實。」
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為了讓海莉在短短的生命中體會人生樂趣,她的家人便盡己所能,一起創造美好的回憶。有一次,社區居民還募到好多錢讓她飛去加州迪士尼樂園好好玩一玩。對她來說,人生雖短,但像是與海豚游泳、環遊世界、遇見明星、拍紀錄片等精彩的事,她都做過了。

困在100歲的肉身裡,這位實際17歲的罕病女孩走完了她最精采的一生。
 
儘管身體狀況十分難熬,她還是選擇保持樂觀精神,面對一切。她說:「許多層面上來看,我非常幸運。因為我的生理疾病,遇過的人與做過的事可能比一般人大半輩子還要多。」  

 

這個女孩的故事,看了真的非常感動!

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來源:Dail Mail

一般人遇到這種罕見疾病,大概都沒海莉這麼勇敢吧!快點分享出去吧,告訴大家世上曾經有這麼棒的小女孩!

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