困在100岁的肉身里,这位实际17岁的罕病女孩走完了她最精采的一生。

一名年仅17岁的青少年最近因为罕见的遗传性疾病—早年衰老症而过世。年纪小小的她,却已经扛着一副100岁高龄的皮囊。   海莉 (Hayley Okines) 3年前由于参与一部早老症的纪录片而成名。 海莉因为早老症,比起一般人衰老速度还要快上8倍。早老症的主要元凶是变种蛋

April 6, 2015
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一名年仅17岁的青少年最近因为罕见的遗传性疾病—早年衰老症而过世。年纪小小的她,却已经扛着一副100岁高龄的皮囊。

 
海莉 (Hayley Okines) 3年前由于参与一部早老症的纪录片而成名。 海莉因为早老症,比起一般人衰老速度还要快上8倍。早老症的主要元凶是变种蛋白质在体内作祟,加速生理老化速度。
 
全世界中,有74起早老症的病例,可见这个疾病非常少见。一般来说,10岁的早老症小孩子,外表看起来有80多岁,且患有的症状包括:秃头、关节炎及心脏疾病。而早老症患者通常平均寿命为13岁,死因也往往是心脏病或中风。

 

住在英国的海莉是相当特殊的案例,她比一般病患多活了4年。而在这段期间她还出版了一本自传,讲述的是自己与疾病奋斗的故事。海莉过世后,她的母亲凯莉 (Kerry) 在脸书上写着:「我的宝贝女儿已经往更好的地方去了!晚间9点39分,她在我怀中离开人世。」

 
<早老症研究协会>也在脸书上写说:「我们全体同仁想要以最真诚的心向海莉说声再见,17岁早逝的她,永远是我们心目中最聪明、美丽、有活力的英国女孩。虽然我们再也见不到妳,但妳会一直存在于我们的回忆与心中,我们会想念妳!」

 

海莉生前曾与家人一同为医疗救助募款,借着这个机会,他们引起了大众的注意,让社会对早老症有更深一层的知识。

 
她参与的两部纪录片,分别为《比妈妈还要老的女孩》(The Girl who is Older than Her Mother) 与《世上最老的青少年》(World’s Oldest Teenager: Extraordinary People) 。她的自传《未年轻已老去》 (Old Before my Time) 主要是把她日常生活中的琐事写下来。但同时,也揭露了小孩年纪轻轻就被困在105岁的身体里的贴切感受,十分动人。
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在2013的一则专访中,她的母亲形容说患了这个疾病,真的相当痛苦。

 
她说:「最痛苦的是,她要以13岁的心智年龄去应付超龄的生理疾病。日常生活中,她连喝一杯水也会遇到困难,因为水龙头对她来说,实在太高了。更别说买好看的衣服了,因为她只穿得起5岁小孩的衣服。」

 

虽然药物治疗让她多活了几年,但她最终还是无法战胜病魔。

 
在生命最后的几周,她的健康状态急转直下,也因此感染了肺炎。 

 

她的父母看到她挣扎的模样,十分心痛。

 

妈妈说:「她出生时,有着一头金发、一双闪亮的蓝眼睛,我跟她爸爸都非常喜欢她。她10个月大就开始学会走路,我们都非常引以为傲。」

 
她说:「唯一担忧的是,她瘦小的身躯好像永远也长不大。但我自己本来就不高,也因此说服自己,她只是遗传到我的基因。一直到13个月大,她还穿着3个月大时穿的衣服,我就把她带到医院检查。就此发现她得了早老症。当医生说她只能活到13岁时,我们真的无法接受事实。」
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为了让海莉在短短的生命中体会人生乐趣,她的家人便尽己所能,一起创造美好的回忆。有一次,社区居民还募到好多钱让她飞去加州迪士尼乐园好好玩一玩。对她来说,人生虽短,但像是与海豚游泳、环游世界、遇见明星、拍纪录片等精彩的事,她都做过了。

trapped in teenage
 
尽管身体状况十分难熬,她还是选择保持乐观精神,面对一切。她说:「许多层面上来看,我非常幸运。因为我的生理疾病,遇过的人与做过的事可能比一般人大半辈子还要多。」  

 

这个女孩的故事,看了真的非常感动!

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来源:Dail Mail

一般人遇到这种罕见疾病,大概都没海莉这么勇敢吧!快点分享出去吧,告诉大家世上曾经有这么棒的小女孩!

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