這名14歲男孩的媽媽每兩天就把他像木乃伊一樣包得緊緊的,每次洗澡都需要經歷折磨3小時!

你有聽過遺傳性表皮分解性水皰症 (俗稱泡泡龍) 嗎?   得了這個先天性疾病 (Epidermolysis Bullosa) 的人又被叫做「蝴蝶孩子」,因為皮膚的脆弱度基本上就跟蝴蝶翅膀沒什麼兩樣。   住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森 (Jonathan Pitre) ,從小就必須面對各種難題。   

April 20, 2015
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你有聽過遺傳性表皮分解性水皰症 (俗稱泡泡龍) 嗎?

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得了這個先天性疾病 (Epidermolysis Bullosa) 的人又被叫做「蝴蝶孩子」,因為皮膚的脆弱度基本上就跟蝴蝶翅膀沒什麼兩樣。

 

住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森 (Jonathan Pitre) ,從小就必須面對各種難題。 

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由於皮膚容易起水泡,光是吃飯,喉嚨起水泡就讓吞嚥變的十分困難。

 

但說到洗澡,這才是最折磨人的煉獄。他的洗澡可不單純是為了清潔身體,而是為了防止傷口細菌感染。

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要進去澡缸前,強納森必須全身包著紗布,到了水裡紗布全部濕透後才可以把紗布除去。

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強納森因為皮膚脆弱敏感,頂多只能每兩天洗一次澡,想像我們平時傷口潰爛泡在水裡的感受,再乘上10000倍大概就是他實體的感受。洗完澡,也可不是隨便擦乾就能了事,還得透過媽媽幫忙貼上藥布後,再全身上下像木乃伊一樣包紮起來,最後套上衣服才算完成。整個過程從洗澡到包紮完往往得花上3個小時的時間。

 

不過,強納森可不是一般的小孩,他是輛堅不可摧的坦克車。

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從小就熱愛曲棍球的他,儘管全身疼痛仍勇敢嘗試,盡力活出自己的夢想。他還笑著說:「我天生就有曲棍球基因,不喜歡才怪呢!」

 

在專訪中,記者問他每天對抗病痛的力量源自於哪裡,他回答說:「源自我周遭的人,因為身邊的人相信我支持我,我就必須堅強起來撐過每一天。」

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2012年,在一次因緣際會下,他受邀參加多倫多的一場遺傳性表皮分解性水皰症會議,這才意識到自己並不是唯一面對這種挑戰的人。因此,他也就此立下決心要幫助更多像他一樣的人,讓他們知道人生中不需單打獨鬥,也會有同樣經歷的人一起陪伴著你。

 

到了2014年10月,他勇敢的把自己的故事分享給全世界看,就此意外的吸引了曲棍球隊渥太華參議員隊的注意力。

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聽了他動人的奮鬥故事,球隊這一方便開始腦力激盪,思考到底要如何做才能幫助他圓夢。於是到了11月,球隊便邀請他來看場球賽,並讓他擔任一日專業球探。當天,他也與曲棍球隊一起為遺傳性表皮分解性水皰募款,募得的10萬元也是

 

一般泡泡龍患者平均都活不到30歲,目前也沒有解藥,但強納森很樂觀的說,想到事實當然會擔心,不過該做的還是過一天算一天,未來會是什麼樣子,誰也說不定呢!

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他的動人故事,你看了一定會流淚!

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 他的勇敢故事,讓人深信人不該聽天由命,而是要向他看齊,自己的命運自己掌握!

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