这名14岁男孩的妈妈每两天就把他像木乃伊一样包得紧紧的,每次洗澡都需要经历折磨3小时!

你有听过遗传性表皮分解性水疱症 (俗称泡泡龙) 吗?   得了这个先天性疾病 (Epidermolysis Bullosa) 的人又被叫做「蝴蝶孩子」,因为皮肤的脆弱度基本上就跟蝴蝶翅膀没什么两样。   住在加拿大安大略省的14岁男孩强纳森 (Jonathan Pitre) ,从小就必须面对各种难题。   

April 20, 2015
選擇語言:
廣告

你有听过遗传性表皮分解性水疱症 (俗称泡泡龙) 吗?

萤幕快照 2015-04-19 19.33.20
 
得了这个先天性疾病 (Epidermolysis Bullosa) 的人又被叫做「蝴蝶孩子」,因为皮肤的脆弱度基本上就跟蝴蝶翅膀没什么两样。

 

住在加拿大安大略省的14岁男孩强纳森 (Jonathan Pitre) ,从小就必须面对各种难题。 

萤幕快照 2015-04-19 19.33.47
 
由于皮肤容易起水泡,光是吃饭,喉咙起水泡就让吞咽变的十分困难。

 

但说到洗澡,这才是最折磨人的炼狱。他的洗澡可不单纯是为了清洁身体,而是为了防止伤口细菌感染。

萤幕快照 2015-04-19 20.20.38
廣告

 

要进去澡缸前,强纳森必须全身包著纱布,到了水里纱布全部湿透后才可以把纱布除去。

萤幕快照 2015-04-19 19.35.10
 
强纳森因为皮肤脆弱敏感,顶多只能每两天洗一次澡,想像我们平时伤口溃烂泡在水里的感受,再乘上10000倍大概就是他实体的感受。洗完澡,也可不是随便擦干就能了事,还得透过妈妈帮忙贴上药布后,再全身上下像木乃伊一样包扎起来,最后套上衣服才算完成。整个过程从洗澡到包扎完往往得花上3个小时的时间。

 

不过,强纳森可不是一般的小孩,他是辆坚不可摧的坦克车。

萤幕快照 2015-04-19 19.44.59
 
从小就热爱曲棍球的他,尽管全身疼痛仍勇敢尝试,尽力活出自己的梦想。他还笑着说:「我天生就有曲棍球基因,不喜欢才怪呢!」

 

在专访中,记者问他每天对抗病痛的力量源自于哪里,他回答说:「源自我周遭的人,因为身边的人相信我支持我,我就必须坚强起来撑过每一天。」

萤幕快照 2015-04-19 19.35.57
 
2012年,在一次因缘际会下,他受邀参加多伦多的一场遗传性表皮分解性水疱症会议,这才意识到自己并不是唯一面对这种挑战的人。因此,他也就此立下决心要帮助更多像他一样的人,让他们知道人生中不需单打独斗,也会有同样经历的人一起陪伴着你。

 

到了2014年10月,他勇敢的把自己的故事分享给全世界看,就此意外的吸引了曲棍球队渥太华参议员队的注意力。

萤幕快照 2015-04-19 19.35.39
廣告

 

萤幕快照 2015-04-19 19.49.38
 
听了他动人的奋斗故事,球队这一方便开始脑力激荡,思考到底要如何做才能帮助他圆梦。于是到了11月,球队便邀请他来看场球赛,并让他担任一日专业球探。当天,他也与曲棍球队一起为遗传性表皮分解性水疱募款,募得的10万元也是

 

一般泡泡龙患者平均都活不到30岁,目前也没有解药,但强纳森很乐观的说,想到事实当然会担心,不过该做的还是过一天算一天,未来会是什么样子,谁也说不定呢!

萤幕快照 2015-04-19 20.37.25

 

他的动人故事,你看了一定会流泪!

订阅我们的Youtube,定时收到最有趣的影片!
 

 他的勇敢故事,让人深信人不该听天由命,而是要向他看齐,自己的命运自己掌握!

TEEPR 亮新聞著作權聲明:非法抄襲TEEPR 亮新聞網站請注意,本站所有內容皆由自家TEEPR 亮新聞 編輯撰寫,並非如非法內容農場複製貼上。本網站之文字敘述、圖片、影像視聽及其他資訊等,非經授權,不得轉載。如侵權將立刻請臉書封鎖專頁。微改標題、圖片、前段,仍然抓得到!
分類:世界
加入粉絲團! 这名14岁男孩的妈妈每两天就把他像木乃伊一样包得紧紧的,每次洗澡都需要经历折磨3小时!留言按此 好友人數分享! 好友人數加入好友
廣告
廣告

讀者留言