兒子的連醫生都治不了的痛苦疾病讓媽媽認為不如死了痛快,直到她找到了一本書…

看著如此可愛的以賽亞 (Isaiah),很難想像他之前被母親史蒂芬妮 (Stephanie Smith) 認為死了才是一種解脫。   看到這張以賽亞以前的照片,或許就不難想像史蒂芬妮為什麼會有那麼「殘忍」的想法了…   當疹子開出出現在臉頰時,只要有任何穿著噴有香水或衣物柔軟精

August 23, 2015
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看著如此可愛的以賽亞 (Isaiah),很難想像他之前被母親史蒂芬妮 (Stephanie Smith) 認為死了才是一種解脫。

兒子的連醫生都治不了的痛苦疾病讓媽媽認為不如死了痛快,直到她找到了一本書...

 

看到這張以賽亞以前的照片,或許就不難想像史蒂芬妮為什麼會有那麼「殘忍」的想法了…

兒子的連醫生都治不了的痛苦疾病讓媽媽認為不如死了痛快,直到她找到了一本書...
 
當疹子開出出現在臉頰時,只要有任何穿著噴有香水或衣物柔軟精的衣服靠近他,都會使他的皮膚變得更加紅。因為賽亞的皮膚實在太敏感了,整個家庭為了他與外界斷絕聯繫,避免心愛的兒子再次受到感染。

 

現年2歲半的以賽亞第一次「燒起來」是在 3 個月大的時候,看過許多醫生,都診斷為「濕疹」,並使用類固醇進行醫治。

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史蒂芬妮:「他開始掉頭髪,而且變得很虛弱、很愛睡。但所有幫他看診的醫生都說這是濕疹,他們告訴我別再餵他喝母乳,因為乳蛋白會使他的病情更糟糕。」
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一開始是用低劑量的類固醇效果還不錯,一週後復發只好加重劑量,就這樣持續超過一陣子。

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史蒂芬妮表示:「以賽亞的皮膚一直脫落,像是融化一樣。這就好像是他沒有皮膚,他很痛苦,就在某一時間點,情況嚴重到讓我覺得『如果他要一輩子受這種病折磨,拜託帶走他吧』。」

 

以賽亞在 5 個月後,因病情加重又被帶到醫院,醫生使用較強的外用類固醇,並在他頭皮注入一種液體類固醇。5 天後皮膚的情況有了改善,雖然看起來有點藍藍的,但他至少再次有了笑容。

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但過不到 48 小時,他的皮膚轉為血紅色並搭配病變和滲血症狀,他也不停地尖叫。他們用手術紗布蓋住以賽亞的臉,並將他的雙手纏住避免他抓自己的皮膚。史蒂芬妮說:「我們甚至不能碰他,每當我們的皮膚接觸到他,他都會瘋狂地長水泡,甚至也不能用我的臉頰去碰觸他。」

 

他唯一感到舒服的時候就是泡在溫水中,因此史蒂芬妮花好幾個小時陪他泡在浴缸中,並開著水龍頭沖洗他的皮膚。

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史蒂芬妮說:「我們不能用毛巾碰他,因為毛巾太過粗糙,只能使用純棉製品。他最舒服的時候是在浴缸中用水潑濕,但他還是很痛,他會哀號、會哭泣。」

 

人們總會問這對可憐的夫妻對孩子做了甚麼:「他被火燒過嗎?」

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史蒂芬妮說:「他看起來有三度灼傷,我曾經聽過一位護士這麼說:『你得過來看看這孩子。』在他的嬰兒手推車內我會放一個枕套避免別人看見他,我們就這樣與世隔絕了一年,因為他很容易受到感染並產生反應,而我也受夠了異樣眼光。」
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直到史蒂芬妮看到 5 歲小摩根 (Morgan Bishop) 的故事,一位同樣受「濕疹」折磨到寧願選擇死亡的小男孩,她決定把自身的經驗說出來。

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摩根一家在 GoFundMe 群眾募資網頁上,看到大家因 Mirror Online 的報導為摩根的水療法募款,募款金額從 3000英鎊 (台幣 15 萬) 到 43000英鎊 (台幣 216 萬)。

 

當以賽亞的病情來到最糟時,史蒂芬妮和她 36 歲的老公納爾森 (Nelson) 在網路上到處尋求幫助,最終找到 Itsan.org,這是一個關於如何移除膽固醇的論壇。史蒂芬妮表示:「這裡都在討論關於外用類固醇的副作用,以及若停止使用類固醇之後,皮膚狀況會變得更糟。我看了每一張與以賽亞皮膚病情相同的兒童照片:紅色的生皮膚、脫皮和滲血。」

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5 歲的阿比蓋爾 (Abigel) 也受濕疹所苦。

 

依循著母親的本能,史蒂芬妮決定停止使用外用類固醇,並開發出相同療法的自製藥膏。她以前做過蠟燭,買了一本與以賽亞病情相關的書,開始自製藥膏,在經過測試後,她說:「隨著時間過去,我們看見一小塊皮膚痊癒了。以賽亞會走到廚房,我在那為他的臉擦藥,這顯然舒緩了他的症狀。」

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「我每天大約為他拍 50 張相片來觀察康復的進展,因為他無時無刻都在改善。」在使用史蒂芬妮自製的藥膏 10 個月後,以賽亞終於有了正常、光滑的皮膚。

 

史蒂芬妮說:「我們仍然不能確定最初到底是什麼原因造成這樣的接觸性皮膚炎,但由於我們家庭病史上對藥物有嚴重的過敏反應,我認為會出現這樣的病情是對藥物的反應。我之前是剖腹產,並在之後使用布洛芬 (Ibuprofen),我認為是在餵母乳時傳給他的。每次當他服用抗生素,他的身體都會有反應。我們總共看過 35 位醫生,全部的人都說是濕疹,現在我想透過照片告訴他們以賽亞的皮膚是如何痊癒的。」

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「現在他不會再對身邊某人的香水過敏了,我可以再次使用除臭劑,也可以用有香味的洗髮精洗頭了。他就像其他嬰兒一樣喋喋不休、到處跑、對任何事都充滿好奇心。我們失去了他人生中的第一年,我無法抱他或親他。現在我們隨時都可以捏他,他是一個很好捏的小傢伙。」
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來源:LIFTBUMP│Mirror

透過史蒂芬妮一家的部落格,小以賽亞已經變成一位超活潑可愛的小男孩了~希望他以後能不再受病痛折磨,繼續當快樂的調皮蛋!快分享出去,讓大家看看母愛的偉大吧~

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