這個巴西村莊的人都不能白天出去,因為只要一出去,就會有生命危險!

巴西聖保羅州的阿拉拉斯 (Araras) ,跟個「鬼城」沒什麼兩樣,因為大部分的當地居民都患有著色性乾皮症 (Xeroderma Pigmentosum) ,一種讓他們皮膚無法修復紫外線造成的傷害的疾病。   於是,為了不照射到陽光有一名巴西村民Djalma Jardin,失去了一隻眼後,為了保護另

August 19, 2015
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巴西聖保羅州的阿拉拉斯 (Araras) ,跟個「鬼城」沒什麼兩樣,因為大部分的當地居民都患有著色性乾皮症 (Xeroderma Pigmentosum) ,一種讓他們皮膚無法修復紫外線造成的傷害的疾病。

 

於是,為了不照射到陽光有一名巴西村民Djalma Jardin,失去了一隻眼後,為了保護另一隻曾因為紫外線而無法闔上眼皮的右眼,沒有選擇餘地之下就只能成天待在室內好好躲避。

 
在這個僅有800人的小村子,就有600人受到著色性乾皮症影響。而那600人之中,又有20人症狀是最嚴重的,容易受到急性皮膚癌影響。
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Djalma的臉部受到陽光威脅,容貌已大大的改變,平時剩下的一隻眼因為無法闔上也只能在其上蓋上眼罩保護。

 
他說:「只要我一出門,我就會感覺到太陽不斷地在燒我。我一上床睡覺,隔天一起床就會有個小斑點形成,隔個幾天就會快速成長,就跟我眼中的一樣越長越大從沒停止成長過。這真的是個非常可怕的疾病!」在接受訪問之後,Djalma的情況也惡化了,不久後就不幸地過世。

 

不只是Djalma一家子受到疾病影響,一名乳製品農夫Deide (下圖左) 也因為這個無藥可醫的病症而面目全非。他說自己因為在手術中移除了上顎與右下顎骨,於是就得靠義嘴講話。 

 
經營店家的Gleice Machado (上圖右) 為了了解進進出出的客人為什麼都有這樣的病況,就透過當地媒體的力量,影響到全國媒體,提高對此的關注力。她說:「我根本不知道這是什麼疾病,也不了解他們臉部毀容的原因。有些人相信這是一種性病造成的影響,也有其他人相信這是他們遭到上帝天譴的象徵。」

 

等到媒體曝光率到了一定程度,聖保羅的基因生物學家Carlos Menck博士就辨識出這個病症,也揭發了它在此村莊如此猖獗的原因。

 
他說:「我們抵達了現場,並試圖了解是否有基因突變影響了這些病患。」結果發現,不久前大家都誤認為是傳染病的肆虐源頭卻是一種「遺傳性疾病」!針對村民做了多項檢驗後,Carlos博士與他的團隊發現800位村民中的600位都帶有隱性著色性乾皮症基因。
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這追溯回去,就可發現是與3名葡萄牙定居者的家庭有關。

 
皮膚科醫師Sulamita Chaibub說:「在阿拉拉斯,有一群帶有這個缺陷基因的人不斷地在團體中結婚生子,不久後這個隱性基因就變成了顯性,疾病就出現了。」目前,著色性乾皮症無藥可醫,但醫生已經警告當地村民要完全避開陽光,也希望這樣的提點能夠救上許多條人命!Carlos博士說:「要馬上治癒他們是不可能的。但我希望也許在未來20-30年的時間可以找到療法。」

來源:DailyMail 

看完真的覺得一想到皮膚被陽光燒到的感覺就痛,他們活得好辛苦啊,希望真的能夠快快找到解方拯救他們啊!

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