这个巴西村庄的人都不能白天出去,因为只要一出去,就会有生命危险!

巴西圣保罗州的阿拉拉斯 (Araras) ,跟个「鬼城」没什么两样,因为大部分的当地居民都患有着色性干皮症 (Xeroderma Pigmentosum) ,一种让他们皮肤无法修复紫外线造成的伤害的疾病。   于是,为了不照射到阳光有一名巴西村民Djalma Jardin,失去了一只眼后,为了保护另

August 19, 2015
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巴西圣保罗州的阿拉拉斯 (Araras) ,跟个「鬼城」没什么两样,因为大部分的当地居民都患有着色性干皮症 (Xeroderma Pigmentosum) ,一种让他们皮肤无法修复紫外线造成的伤害的疾病。

 

于是,为了不照射到阳光有一名巴西村民Djalma Jardin,失去了一只眼后,为了保护另一只曾因为紫外线而无法阖上眼皮的右眼,没有选择余地之下就只能成天待在室内好好躲避。

 
在这个仅有800人的小村子,就有600人受到着色性干皮症影响。而那600人之中,又有20人症状是最严重的,容易受到急性皮肤癌影响。
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Djalma的脸部受到阳光威胁,容貌已大大的改变,平时剩下的一只眼因为无法阖上也只能在其上盖上眼罩保护。

 
他说:「只要我一出门,我就会感觉到太阳不断地在烧我。我一上床睡觉,隔天一起床就会有个小斑点形成,隔个几天就会快速成长,就跟我眼中的一样越长越大从没停止成长过。这真的是个非常可怕的疾病!」在接受访问之后,Djalma的情况也恶化了,不久后就不幸地过世。

 

不只是Djalma一家子受到疾病影响,一名乳制品农夫Deide (下图左) 也因为这个无药可医的病症而面目全非。他说自己因为在手术中移除了上颚与右下颚骨,于是就得靠义嘴讲话。 

 
经营店家的Gleice Machado (上图右) 为了了解进进出出的客人为什么都有这样的病况,就透过当地媒体的力量,影响到全国媒体,提高对此的关注力。她说:「我根本不知道这是什么疾病,也不了解他们脸部毁容的原因。有些人相信这是一种性病造成的影响,也有其他人相信这是他们遭到上帝天谴的象征。」

 

等到媒体曝光率到了一定程度,圣保罗的基因生物学家Carlos Menck博士就辨识出这个病症,也揭发了它在此村庄如此猖獗的原因。

 
他说:「我们抵达了现场,并试图了解是否有基因突变影响了这些病患。」结果发现,不久前大家都误认为是传染病的肆虐源头却是一种「遗传性疾病」!针对村民做了多项检验后,Carlos博士与他的团队发现800位村民中的600位都带有隐性着色性干皮症基因。
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这追溯回去,就可发现是与3名葡萄牙定居者的家庭有关。

 
皮肤科医师Sulamita Chaibub说:「在阿拉拉斯,有一群带有这个缺陷基因的人不断地在团体中结婚生子,不久后这个隐性基因就变成了显性,疾病就出现了。」目前,着色性干皮症无药可医,但医生已经警告当地村民要完全避开阳光,也希望这样的提点能够救上许多条人命!Carlos博士说:「要马上治愈他们是不可能的。但我希望也许在未来20-30年的时间可以找到疗法。」

来源:DailyMail 

看完真的觉得一想到皮肤被阳光烧到的感觉就痛,他们活得好辛苦啊,希望真的能够快快找到解方拯救他们啊!

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