這兩位兄弟患有逐漸失明的罕見疾病,他們在失明前做的壯舉,會帶給你滿滿的動力!

Tod和Justin Purvis這兩位兄弟患有罕見的退化性眼睛疾病,叫做「無脈絡膜」(Choroideremia),這個疾病在年幼的時候就會開始,有時候會讓患者在成年的時候失明。 患有這樣的疾病,但是這兩位兄弟並沒有服輸,他們在2010年決定,在無脈絡膜症奪走他們的視力之前,他們要去

October 13, 2014
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Tod和Justin Purvis這兩位兄弟患有罕見的退化性眼睛疾病,叫做「無脈絡膜」(Choroideremia),這個疾病在年幼的時候就會開始,有時候會讓患者在成年的時候失明。

患有這樣的疾病,但是這兩位兄弟並沒有服輸,他們在2010年決定,在無脈絡膜症奪走他們的視力之前,他們要去好好看看美國。他們兩個人住在不同的地方,但也集結起來,一起踏上這趟壯舉,他們也記錄下了這場旅行…

43歲的Tod (左) 跟38歲的Justin (右),因為無脈絡膜症,而慢慢失去他們的視力,最後將會失明。Tod還有他一半的視力,而Justin只剩下15%。但是他們還是無畏地踏上了這趟旅程。

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他們開始了這趟公路之旅,決定在他們都完全失明之前,好好看看美國這片土地。

 

這趟旅行的目的,就是要找到全國最美的風景。

 

Tod也享受了內華達沙漠。

 

這兩位兄弟開了一台福特的Escape休旅車,Justin已被宣告失明,所以由Tod來開車。

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他們還跟蛇一起玩樂。(但表情看起來很恐慌啦…)

 

這兩位兄弟將整趟旅行記錄了下來,做成紀錄片。

 

這個紀錄片在去年上映,也榮獲了許多獎項。現在這個影片也在Vimeo有提供租片或是購買的服務。

這兩位兄弟患有逐漸失明的罕見疾病,他們在失明前做的壯舉,會帶給你滿滿的動力!

 

他們完成了這趟美國公路之旅,Tod跟Justin也希望他們可以離開美國,繼續看看這個世界。

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Tod說:「我想要看到所有東西,這不只是景點,這也是博物館跟畫廊。這也不只是美國,我們希望可以看到全世界。」

 

在旅途中,Justin也很享受品酒的樂趣。

 

「無脈絡膜」這個症狀會在每50,000人當中有一人患得,大多都是男性。

 

Tod說:「我會最懷念那些日落。」

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在影片的最後,我們也發現這兩位兄弟的視力其實比他們想像的還要糟。他們拍了這支紀錄片,以為自己還有一半的視力。但他們發現,他們在法律上其實幾乎全都是失明狀態地開車。這也是他們這部紀錄片《Driving Blind》(盲目開車)名字的由來。

這兩位兄弟患有逐漸失明的罕見疾病,他們在失明前做的壯舉,會帶給你滿滿的動力!

這是關於這個紀錄片的預告片:

來源:The Daily Mail

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非常令人動容且敬佩的一對兄弟。生命有時候很殘酷,但有些人就是不服輸,硬是要在有限的時間及身體之下,創造出生命的價值。請將這個生命故事傳出去,讓我們一起跟這兩位向命運叛逆的人致敬。

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