從小被排擠到大「畸形無臉少女」沒人敢靠近,自信樂觀態度網友稱讚:「其實超美!」

來自日本愛知縣的山川記代香,自幼罹患「無臉症」,飽受病痛與異樣眼光之苦。   日前她參與日本中京電視台紀錄片《5萬人1遇——無臉症》拍攝,與大家分享她的成長歷程。   所謂無臉症,其實是一種罕見遺傳疾病「楚列雀可林斯症候群」,患者會有結構異常的外耳、聽力喪失、

November 9, 2016
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來自日本愛知縣的山川記代香,自幼罹患「無臉症」,飽受病痛與異樣眼光之苦。

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日前她參與日本中京電視台紀錄片《5萬人1遇——無臉症》拍攝,與大家分享她的成長歷程。

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所謂無臉症,其實是一種罕見遺傳疾病「楚列雀可林斯症候群」,患者會有結構異常的外耳、聽力喪失、下眼瞼缺損、頷骨位置異常、下巴非常小、嘴部特別大、顎裂、大拇指異常小或缺損、構音問題等多重障礙,
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大部分患者臉部外觀下垂,須透過整形外科、齒列矯正、語言治療、甚至要以氣切插管的方式來維持生活。

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由於臉部結構嚴重扭曲,無臉症患者在社會上特別引人注目,甚至被當成怪物。

 

目前在東海市政府工作的山川記代香,藉由分享日常生活讓大家更認識此項疾病。影片中,她只能以模糊發音進行表達,不過雖然外貌與眾不同,同學卻不將她視為異類,她是班上的一份子,與同學一起讀書完成學業,也正常參與家庭活動。

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雖然山川記代香一路走來面臨許多困難,但紀錄片中所展現的卻是一位美麗善良的女孩,克服生理缺陷,在眾人關愛下成長。

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影片播出後,許多網友紛紛留言:「人美心更美」、「性格超級超級好哦!」、「最美麗的天使」。

 

《5萬人1遇——無臉症》片段:

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來源:ETtoday新聞雲|NTV

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