早產9週男童罹患罕病「全身蓋滿白色厚皮」,5年後開心燦笑模樣讓全校同學都愛死他了!

在伊凡 (Evan Fasciano) 出生兩天前,他的爸媽蒂蒂 (De De) 跟喬 (Joe) 得知他們的兒子患了罕見的遺傳性疾病斑色魚鱗癬。也因為斑色魚鱗癬,伊凡早產9週,而且出生後還在醫院住院數月。   因為斑色魚鱗癬會讓伊凡的皮膚角質層異常增厚,全身長出白色、堅硬、魚鱗狀的厚

December 16, 2016
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在伊凡 (Evan Fasciano) 出生兩天前,他的爸媽蒂蒂 (De De) 跟喬 (Joe) 得知他們的兒子患了罕見的遺傳性疾病斑色魚鱗癬。也因為斑色魚鱗癬,伊凡早產9週,而且出生後還在醫院住院數月。

 

因為斑色魚鱗癬會讓伊凡的皮膚角質層異常增厚,全身長出白色、堅硬、魚鱗狀的厚皮,伊凡看起來一點也不普通,現在5歲的他皮膚生長速度是正常速度的10倍,而且隨時有感染、脫水跟曬傷的風險,更容易因為無法流汗而過熱。

 

斑色魚鱗癬目前沒有治療方法,蒂蒂跟喬當時只能盡可能學習所有有關斑色魚鱗癬的知識。現在,他們則用自己的知識一邊教導其他人,一邊細心照顧伊凡。

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因為罕病的關係,伊凡每天必須洗兩次澡把長出的厚皮搓掉以及維持皮膚乾淨,還要抹上薄荷油等等,幫他的皮膚保持濕潤。

 

蒂蒂跟喬也說他們經常很緊張,怕伊凡會不會不舒服,或是感染必須住院。有時路人也會不禮貌地盯著伊凡看,但他們希望伊凡能保持正面的態度。而伊凡也沒有因為自己的疾病而退縮,他在學校還是風雲人物,大家看到他都會揮手呢!

 

一起來看看伊凡的故事吧!

來源:Littlethings

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雖然罹患罕病,伊凡和他的家人仍然保持樂觀態度生活下去,也把他們的故事分享給更多人知道吧!

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