早产9周男童罹患罕病「全身盖满白色厚皮」,5年后开心灿笑模样让全校同学都爱死他了!

在伊凡 (Evan Fasciano) 出生两天前,他的爸妈蒂蒂 (De De) 跟乔 (Joe) 得知他们的儿子患了罕见的遗传性疾病斑色鱼鳞癣。也因为斑色鱼鳞癣,伊凡早产9周,而且出生后还在医院住院数月。   因为斑色鱼鳞癣会让伊凡的皮肤角质层异常增厚,全身长出白色、坚硬、鱼鳞状的厚

December 16, 2016
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在伊凡 (Evan Fasciano) 出生两天前,他的爸妈蒂蒂 (De De) 跟乔 (Joe) 得知他们的儿子患了罕见的遗传性疾病斑色鱼鳞癣。也因为斑色鱼鳞癣,伊凡早产9周,而且出生后还在医院住院数月。

 

因为斑色鱼鳞癣会让伊凡的皮肤角质层异常增厚,全身长出白色、坚硬、鱼鳞状的厚皮,伊凡看起来一点也不普通,现在5岁的他皮肤生长速度是正常速度的10倍,而且随时有感染、脱水跟晒伤的风险,更容易因为无法流汗而过热。

 

斑色鱼鳞癣目前没有治疗方法,蒂蒂跟乔当时只能尽可能学习所有有关斑色鱼鳞癣的知识。现在,他们则用自己的知识一边教导其他人,一边细心照顾伊凡。

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因为罕病的关系,伊凡每天必须洗两次澡把长出的厚皮搓掉以及维持皮肤干净,还要抹上薄荷油等等,帮他的皮肤保持湿润。

 

蒂蒂跟乔也说他们经常很紧张,怕伊凡会不会不舒服,或是感染必须住院。有时路人也会不礼貌地盯着伊凡看,但他们希望伊凡能保持正面的态度。而伊凡也没有因为自己的疾病而退缩,他在学校还是风云人物,大家看到他都会挥手呢!

 

一起来看看伊凡的故事吧!

来源:Littlethings

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虽然罹患罕病,伊凡和他的家人仍然保持乐观态度生活下去,也把他们的故事分享给更多人知道吧!

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