她每天撕裂劇痛「全身90%都是傷口」路人還叫她異形,她10年努力拼出成就就連Jolin都感動了!

「泡泡天使」劉佩菁出生時罹患被稱為「泡泡龍」罕見疾病:先天性表皮鬆懈型水泡症。她身體上有黏膜的地方都會起水泡,曾被醫生宣判存活率為0。當時,不少親友都勸劉佩菁的父母放棄她,但兩人從來沒有屈服。「我會讓全世界知道,我可以照顧好我的寶貝女兒,讓她活得精采

March 12, 2017
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「泡泡天使」劉佩菁出生時罹患被稱為「泡泡龍」罕見疾病:先天性表皮鬆懈型水泡症。她身體上有黏膜的地方都會起水泡,曾被醫生宣判存活率為0。當時,不少親友都勸劉佩菁的父母放棄她,但兩人從來沒有屈服。「我會讓全世界知道,我可以照顧好我的寶貝女兒,讓她活得精采。」她的媽媽表示。

她每天撕裂劇痛「全身90%都是傷口」路人還叫她異形,她10年努力拼出成就就連Jolin都感動了!

 

每一天,母親都需要花8小時為劉佩菁換藥。當紗布被拆掉後,全身有90%是傷口的她總是痛到不斷哭泣,撕裂搬的痛苦使她只能尖叫。母親看著女兒的模樣也心痛到不行,只能忍住淚水,陪在她的身邊,「想哭就哭吧!媽媽永遠在這兒陪妳。」

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她的成長充滿著痛苦,劉佩菁曾在臉書分享一次被當成「異型」的經驗:「在我好小好小的時候,我們母女一起到了超商,一個孩子看見我大喊『有異型,你們趕快來看』所有人,頓時都往我身上看,我嚇得臉色,一陣青、一陣白、一陣紅,媽媽急急忙忙把我帶回家,抱著我時,她感受到我的心跳很快,媽媽一句話都不說,她想讓我自己學會面對、調適、接受。」

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「回到家後,我一直站在鏡子前,詳細看看自己,整理衣服、頭髮,過了很久,我終於開口說『媽媽,其實我很帥耶』我媽媽假裝在掃地,掃把一丟,抱著我『對啊!你很帥,只是生病了……』我也不知哪來的自信,還有哪裡看見自己很美。」
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此外,她的視力也有問題,很多時候都很難對焦。「口腔的話會纖維化,本來可能只是一個小水泡,因為食物的擠壓它直接變成條狀,可能直接到喉嚨,我不太會去提年紀,就是覺得你本來對未來就很沒有安全感,阿!我已經年紀這麼大了,家人還可以陪我多久。」

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不過,在第一次接觸繪畫後,她的生命開始「找到疼痛以外的快樂」。當時,她把七彩繽紛的顏色塗在白紙上,發現自己非常享受整個過程,自然地愛上了畫畫。母親得知後馬上買了很多繪本、畫筆、顏料給她,並陪著她一起畫畫。「你用力過度它就是會淤血,瘀血的話你要馬上剪破。」雖然總是會摩擦到傷口,但她在畫紙上找到了真正的快樂。

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由於一直跟病魔對抗,劉佩菁的意志變得非常堅強。雖然每天都耍承受著難以想像的劇痛,但她堅持跟正常人一樣唸書、上大學。在大學時學習廣播的她,畢業後成功被錄取到復興電台工作。這對她來說意義非凡,終於可以工作賺錢、減少家人負擔,讓她非常高興。

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即使在電台工作,她也從未放棄成為畫家的夢想。她一有空就會埋頭繪製繪本,即使有時候畫畫拉到傷口造成疼痛、流出的血水混到顏料中,她也沒有畏懼過。在3年的血汗和努力後,她擁有了自己的繪本。但最讓她驚喜的是,她寫信給偶像蔡依林分享自己的故事後,蔡依林不但回覆她,還主動表示想成為繪本推薦人,並邀請她參加演唱會。

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「希望我可以把我的作品,跟我的生命故事,因為我覺得我的故事,可能跟別人不太一樣,分享給大家像罕病病友或者是身心障礙,他一樣也喜歡畫畫,可以藉由我發現角落的『我們』。」

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雖然從小跟其他人不同,比正常人承受著好幾倍的痛苦,但劉佩菁總是正面樂觀乎面對人生。她希望大家可以更關注罕病患者,由於健保給付藥品少、審核時間過長,罕病患者的需求很多時候都被忽視了。在往後的日子中,她希望繼續透過畫作散播自己對生命的熱情,對抗一輩子纏著她的病魔,活出屬於自己的人生。

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來源 : Tvbs|Ettoday|Cmoney

把她的故事分享出去,讓更多人了解罕病患者吧!(她的臉書)

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