3歲女童「一出生沒嘴唇牙齒外露」媽媽當場嚇暈 醫生勸狠心拋棄「許多機構拒絕金援協助」…

來自俄羅斯西伯利亞的戴琳娜 (Darina Shpengler) 和其他3歲小女孩一樣,天生無邪、喜歡玩玩具,而唯一不同的是,她因為先天性基因缺陷,一出生便沒有嘴唇、也沒有臉頰。   雖然在父母尤里與依蕾娜 (Yury & Elena) 眼中,戴琳娜是可愛的寶貝,但她與眾不同的外表,讓

June 9, 2017
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來自俄羅斯西伯利亞的戴琳娜 (Darina Shpengler) 和其他3歲小女孩一樣,天生無邪、喜歡玩玩具,而唯一不同的是,她因為先天性基因缺陷,一出生便沒有嘴唇、也沒有臉頰。

3歲女童「一出生沒嘴唇牙齒外露」媽媽當場嚇暈 醫生勸狠心拋棄「許多機構拒絕金援協助」...
 
雖然在父母尤里與依蕾娜 (Yury & Elena) 眼中,戴琳娜是可愛的寶貝,但她與眾不同的外表,讓一家三口受到親友鄰居的嚴重排擠,最後不得不搬離原本的家。他們曾經求助醫生,但醫院卻僅是要他們低調地拋棄孩子,讓戴琳娜流落於孤兒院。母親依蕾娜表示,「她先天沒有嘴唇,因此她的嘴巴總是開開的,而且經常出血。」

 

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「只有我妹妹支持我,其他的親戚,包括我的兄弟們、他們的孩子們、我的婆婆…..都拒絕與我們往來。大家都不想接受她。」、「但我們不想把戴琳娜藏起來,我們總是帶著她一起出門。」、「我老公也不覺得女兒的病狀很丟臉,總是帶著她到處趴趴走。有時候路人要我們幫她買個面具、讓她戴上,但他會直接回對方:『如果你不想,就不要看她,我們接受她原本的樣子。』」

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此外,戴琳娜也不被當地幼兒園接受,因為校方怕其他同學嚇壞。幸好,社福機構派了兩位老師前往他們家,每周一次幫戴琳娜上課,讓她接受基本教育。「她很活潑、喜歡社交也喜歡唱歌,我們買了很多玩具給她,但這些都取代不了朋友。」不過依蕾娜也坦承,當初懷胎七個月早產生下戴琳娜,當時第一眼看到女兒的外表,她自己也嚇到失去意識了。後來醫生將戴琳娜包裹在布毯裡,避免讓其他人看見她,但依蕾娜清醒後,向醫生要求,讓她看看自己的女兒。

 

當依蕾娜看了女兒第二眼,她頓時感到未來的生活充滿黑暗。醫生建議她,放棄撫養這個孩子,把孩子留在醫院,但她拒絕了。至於戴琳娜的父親尤里,當他第一眼看見女兒時,得知女兒因身上8個基因突變導致先天基因缺失,心裡感到十分痛苦,但他告訴妻子,「她是我們的,是我們的女孩。雖然這是個悲劇,但我們只會共同面對。」

3歲女童「一出生沒嘴唇牙齒外露」媽媽當場嚇暈 醫生勸狠心拋棄「許多機構拒絕金援協助」...
 
如今夫妻倆積極尋求外界金援,幫助女兒接受接下來每兩年一次重大的臉部重建手術。他們希望讓女兒做人工嘴唇,也讓她的臉頰長出骨頭與肌肉。醫院主治醫生則表示,「這是非常罕見的例子,許多機構拒絕金援協助,他們認為戴琳娜很快就會過世。雖然我們幫她申請了國家健保,但這個小女孩仍需要接受更多的手術,再加上她年紀還小,手術有一定風險。」但醫院將會全力協助讓戴琳娜恢復正常健康的人生。

來源:DailyMail

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TEEPR小編:無法想像小女孩要面對多大的痛苦和多少困難…..父母也真的很辛苦,希望小女孩可以早日恢復!

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