歷史僅72例!2歲女童「患百萬分之一罕病」活不過3歲,媽媽:把握每一天創造快樂回憶。

美國華盛頓一名22個月大的女嬰威蘿 (Willow Rae Porter) 一出生即罹患百萬分之一發病率的罕見「I-細胞疾病」,導致初來人世的她,須接受大大小小的手術治療,努力和時間賽跑,才有辦法在世界上繼續存活下去。   I-細胞疾病 (I-cell disease),是一種先天性溶小體酵素缺

August 24, 2017
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美國華盛頓一名22個月大的女嬰威蘿 (Willow Rae Porter) 一出生即罹患百萬分之一發病率的罕見「I-細胞疾病」,導致初來人世的她,須接受大大小小的手術治療,努力和時間賽跑,才有辦法在世界上繼續存活下去。

歷史僅72例!2歲女童「患百萬分之一罕病」活不過3歲,媽媽:把握每一天創造快樂回憶。

 

I-細胞疾病 (I-cell disease),是一種先天性溶小體酵素缺失的罕見遺傳疾病,會引起細胞結構不正常,目前世界上已知案例僅有72件。醫生表示,威蘿將慢慢失去消化系統、關節、呼吸功能,最終將導致死亡,判定她可能活不過一年。

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然而,她的23歲母親凱蒂 (Katie Hanson) 形容自己的女兒是「生命鬥士」。

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據悉,當初凱蒂懷孕時,醫生曾透過掃描檢查出她罹患子宮頸癌,因此建議她墮胎、好接受後續治療手術,但凱蒂堅持要生下女兒,「醫生建議我墮胎,但威蘿的到來拯救了我,我不會為了自己活命而犧牲她。」

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她在生產後才動手術,移除了7公分大的腫瘤。

 

如今,凱蒂已經痊癒,她也很開心有女兒的陪伴,雖然威蘿病況嚴重、即使一點小感冒都可能喪命,但她希望讓威蘿盡量感受世界的美好,讓她短暫時光裡充滿快樂回憶。

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「她18個月大的時候就停止生長了,現在她7公斤重、68公分,這大概是一般小孩6-7個月大的體型。」

 

四個月前,威蘿第一次開口叫了「嘛媽」(Momma),這讓醫生非常驚訝,因為許多罹患此症的孩童都不會開口。

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「大部分患有I-細胞疾病的小孩只會說簡單的字和句子,也有很多人都無法開口,但威蘿已經學會說媽媽 (momma) 和耶 (yeah) 了,當她很興奮的時候會蹦出這兩個字,她不斷地驚艷我。」

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「如今我們希望盡可能地和她一起製作共同快樂回憶,畢竟這些回憶可能是未來我們僅存的。」、「我很感謝生命有她,我從不後悔,也不認為有什麼事是理所當然的。」

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「目前世界上僅有兩位I-細胞疾病專家,但因為經費不足,他們無法持續研究,因此現在仍無解決辦法。」

 

「現在,最重要的是讓威蘿繼續活下去,也讓她過得舒適一點,除了讓她充分過每一天,沒有什麼是我們能為I-細胞疾病孩童能做的了。儘管如此,我仍然認為他們是一群天使,威蘿是一隻可愛的蝴蝶,她喜歡看著人群、和人們說話,也很愛對著人們微笑。」

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想要幫助威蘿的人,可以到她的募款專頁。

來源:DailyMail

TEEPR小編:希望威蘿和家人可以一起創造更多快樂回憶!

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