历史仅72例!2岁女童「患百万分之一罕病」活不过3岁,妈妈:把握每一天创造快乐回忆。

美国华盛顿一名22个月大的女婴威萝 (Willow Rae Porter) 一出生即罹患百万分之一发病率的罕见「I-细胞疾病」,导致初来人世的她,须接受大大小小的手术治疗,努力和时间赛跑,才有办法在世界上继续存活下去。   I-细胞疾病 (I-cell disease),是一种先天性溶小体酵素缺

August 24, 2017
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美国华盛顿一名22个月大的女婴威萝 (Willow Rae Porter) 一出生即罹患百万分之一发病率的罕见「I-细胞疾病」,导致初来人世的她,须接受大大小小的手术治疗,努力和时间赛跑,才有办法在世界上继续存活下去。

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I-细胞疾病 (I-cell disease),是一种先天性溶小体酵素缺失的罕见遗传疾病,会引起细胞结构不正常,目前世界上已知案例仅有72件。医生表示,威萝将慢慢失去消化系统、关节、呼吸功能,最终将导致死亡,判定她可能活不过一年。

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然而,她的23岁母亲凯蒂 (Katie Hanson) 形容自己的女儿是「生命斗士」。

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据悉,当初凯蒂怀孕时,医生曾透过扫描检查出她罹患子宫颈癌,因此建议她堕胎、好接受后续治疗手术,但凯蒂坚持要生下女儿,「医生建议我堕胎,但威萝的到来拯救了我,我不会为了自己活命而牺牲她。」

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她在生产后才动手术,移除了7公分大的肿瘤。

 

如今,凯蒂已经痊愈,她也很开心有女儿的陪伴,虽然威萝病况严重、即使一点小感冒都可能丧命,但她希望让威萝尽量感受世界的美好,让她短暂时光里充满快乐回忆。

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「她18个月大的时候就停止生长了,现在她7公斤重、68公分,这大概是一般小孩6-7个月大的体型。」

 

四个月前,威萝第一次开口叫了「嘛妈」(Momma),这让医生非常惊讶,因为许多罹患此症的孩童都不会开口。

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「大部分患有I-细胞疾病的小孩只会说简单的字和句子,也有很多人都无法开口,但威萝已经学会说妈妈 (momma) 和耶 (yeah) 了,当她很兴奋的时候会蹦出这两个字,她不断地惊艳我。」

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「如今我们希望尽可能地和她一起制作共同快乐回忆,毕竟这些回忆可能是未来我们仅存的。」、「我很感谢生命有她,我从不后悔,也不认为有什么事是理所当然的。」

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「目前世界上仅有两位I-细胞疾病专家,但因为经费不足,他们无法持续研究,因此现在仍无解决办法。」

 

「现在,最重要的是让威萝继续活下去,也让她过得舒适一点,除了让她充分过每一天,没有什么是我们能为I-细胞疾病孩童能做的了。尽管如此,我仍然认为他们是一群天使,威萝是一只可爱的蝴蝶,她喜欢看着人群、和人们说话,也很爱对着人们微笑。」

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想要帮助威萝的人,可以到她的募款专页。

来源:DailyMail

TEEPR小编:希望威萝和家人可以一起创造更多快乐回忆!

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