歷史僅72例！2歲女童「患百萬分之一罕病」活不過3歲，媽媽：把握每一天創造快樂回憶。

美國華盛頓一名22個月大的女嬰威蘿 (Willow Rae Porter) 一出生即罹患百萬分之一發病率的罕見「I-細胞疾病」，導致初來人世的她，須接受大大小小的手術治療，努力和時間賽跑，才有辦法在世界上繼續存活下去。 I-細胞疾病 (I-cell disease)，是一種先天性溶小體酵素缺

August 24, 2017

編輯：野甜妹

靠文字維生的吃貨妹紙，寫寫新奇美食，溫馨日常，奇人軼事。睡前喜歡看食譜和做菜影片來虐自己

美國華盛頓一名22個月大的女嬰威蘿 (Willow Rae Porter) 一出生即罹患百萬分之一發病率的罕見「I-細胞疾病」，導致初來人世的她，須接受大大小小的手術治療，努力和時間賽跑，才有辦法在世界上繼續存活下去。

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I-細胞疾病 (I-cell disease)，是一種先天性溶小體酵素缺失的罕見遺傳疾病，會引起細胞結構不正常，目前世界上已知案例僅有72件。醫生表示，威蘿將慢慢失去消化系統、關節、呼吸功能，最終將導致死亡，判定她可能活不過一年。

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然而，她的23歲母親凱蒂 (Katie Hanson) 形容自己的女兒是「生命鬥士」。

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據悉，當初凱蒂懷孕時，醫生曾透過掃描檢查出她罹患子宮頸癌，因此建議她墮胎、好接受後續治療手術，但凱蒂堅持要生下女兒，「醫生建議我墮胎，但威蘿的到來拯救了我，我不會為了自己活命而犧牲她。」

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她在生產後才動手術，移除了7公分大的腫瘤。

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如今，凱蒂已經痊癒，她也很開心有女兒的陪伴，雖然威蘿病況嚴重、即使一點小感冒都可能喪命，但她希望讓威蘿盡量感受世界的美好，讓她短暫時光裡充滿快樂回憶。

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「她18個月大的時候就停止生長了，現在她7公斤重、68公分，這大概是一般小孩6-7個月大的體型。」

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四個月前，威蘿第一次開口叫了「嘛媽」(Momma)，這讓醫生非常驚訝，因為許多罹患此症的孩童都不會開口。

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「大部分患有I-細胞疾病的小孩只會說簡單的字和句子，也有很多人都無法開口，但威蘿已經學會說媽媽 (momma) 和耶 (yeah) 了，當她很興奮的時候會蹦出這兩個字，她不斷地驚艷我。」

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「如今我們希望盡可能地和她一起製作共同快樂回憶，畢竟這些回憶可能是未來我們僅存的。」、「我很感謝生命有她，我從不後悔，也不認為有什麼事是理所當然的。」

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「目前世界上僅有兩位I-細胞疾病專家，但因為經費不足，他們無法持續研究，因此現在仍無解決辦法。」

「現在，最重要的是讓威蘿繼續活下去，也讓她過得舒適一點，除了讓她充分過每一天，沒有什麼是我們能為I-細胞疾病孩童能做的了。儘管如此，我仍然認為他們是一群天使，威蘿是一隻可愛的蝴蝶，她喜歡看著人群、和人們說話，也很愛對著人們微笑。」

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想要幫助威蘿的人，可以到她的募款專頁。

來源：DailyMail

TEEPR小編：希望威蘿和家人可以一起創造更多快樂回憶！

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