他出生「有小腿沒大腿」站起來只有137公分!用臉書找到唯一真愛「最萌身高差」!

一位天生沒有大腿的男子終於找到一生摯愛!34歲的美國男子納森 (Nathan Hrdlicka) 一出生就罹患嚴重的先天性肢體畸形 (PFFD) D型,這是一種全世界僅有25位患者的罕見病症。而納森是唯一一位還能夠走路的患者。   不過,納森經常因為自己137公分的身高和外型備受嘲笑,甚

November 4, 2017
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採訪報導
綜合報導
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特稿

一位天生沒有大腿的男子終於找到一生摯愛!34歲的美國男子納森 (Nathan Hrdlicka) 一出生就罹患嚴重的先天性肢體畸形 (PFFD) D型,這是一種全世界僅有25位患者的罕見病症。而納森是唯一一位還能夠走路的患者。

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不過,納森經常因為自己137公分的身高和外型備受嘲笑,甚至被同儕戲稱為「侏儒」。醫生認為,如果他沒有患病的話,原本他可以長到193公分,但納森一直保持樂觀態度,接受自己與眾不同的身體,也從不認為自己的人生應該被如此定義與限制。

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「我從不覺得自己和別人不同,當人們第一次見到我,通常他們注意到的第一件事情就是我的殘疾。但我的殘疾不能定義我這個人。這個世界上只有25個人罹患我這種病,這讓我覺得自己是特別的。」

 

在這樣積極正面的人生態度下,納森受到老天眷顧,在臉書上遇見了一位不以異樣眼光看待他的女孩,19歲的雀兒喜 (Chelsee)。

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納森說,雀兒喜是一位非常支持他的伴侶,「雀兒喜在情感上就像一位朋友支持著我,這是我在過去人生裡從未有過的經驗。當我生病時,她會隨時在側,確保能做一切可以讓我更舒緩的事情。無論是逗我笑,或是幫我準備一杯開水。」

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雀兒喜則說,「很多人對我們很好奇,每當看見我們的身高差也總是一副『發生什麼事?』的表情,並對我們投射眼光。我們兩個都是很有活力的人,當兩個人在一起時更是活力充沛不斷,所以人們對我們又更好奇了,他們總是向我們走來、詢問我們問題。最後他們總會看到我們之間的愛與友誼。」

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不過雀兒喜也承認,兩人的身高問題其實一開始也帶來不少困擾。「當我們第一次見面時,我確實認為彼此的身高差可能會成為一個問題,因為這是我第一次和比我矮很多的人相處。我們其實花了很多時間探索彼此之間到底有沒有可能,但現在一切都成了。」

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雀兒喜不避諱分享納森的身體障礙為兩人的感情帶來不少挑戰,因為納森能活動的距離很有限。「其中一個最大的問題就是,我是一個超級超級戶外的人,我很喜歡去爬山、去叢林探索,如果能跟我最好的朋友一起在外奔跑是一件很棒的事,但因為他生病的關係,我們無法一起做這些事,所以我必須找到其他能和我一起從事這些運動的夥伴。」

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事實上,納森連走路都很困難,「我的身體天生不適合走路,但我仍決定每天訓練自己走路,最後就得付出代價了。基本上我是靠著很脆弱的骨頭在走路,所以每天這樣走路,漸漸讓我變得筋疲力竭、疼痛不已。」
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難過的是,納森的疾病是無法醫治的,但他努力透過全人醫療 (全人醫療認為治療不只針對身體,也要顧及心理、社會及心靈) 稍微減輕疼痛,「這是唯一可以幫助我的醫療系統,它並不是仰賴藥物療效,而是幫助我的心理狀態集中。我試著讓自己的思想超越自己的意志和身體,找到治療與力量的答案。」

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聽聽納森分享自己面對的人生挑戰,以及這一段堅強又快樂的感情如何幫助他 (英文原音):

 

沒有雙腿和雙臂的 Nick Vujicic 同樣也擁有一顆永不放棄的心:

 

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