这个2岁的小女孩天生脸部严重畸形,但居然靠3D列印技术还给她一个完整的笑容!

这个仅仅2岁大的小女孩维尔莉特 (Violet Pietrok) 患有罕见的先天性额鼻异常 ,这种疾病少见到全球只有100个通报病例。   而此疾病的主要成因是胎儿在妈妈肚子中脸部与头部发育不全,造成五官异常分离中线发育。此外,她的鼻子部分也没有软骨,脸部中间还有个明显的裂痕

April 11, 2015
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这个仅仅2岁大的小女孩维尔莉特 (Violet Pietrok) 患有罕见的先天性额鼻异常 ,这种疾病少见到全球只有100个通报病例。

Violet was born with frontonasal dysplasia, a congenital malformation that widened her facial features, specifically her nose and the space between her eyes
 
而此疾病的主要成因是胎儿在妈妈肚子中脸部与头部发育不全,造成五官异常分离中线发育。此外,她的鼻子部分也没有软骨,脸部中间还有个明显的裂痕,左眼也明显长了肉瘤。

 

她的母亲表示,维尔莉特的双眼原本间距大到跟猛禽一样,只能看到两旁的东西。透过3D列印技术辅佐的重大手术,术后6个月的她,终能开怀大笑,到处蹦蹦跳跳了!

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波士顿儿童医院的整形外科主任约翰 (Dr. John Meara) 为了帮助维尔莉特,花了好几个月准备术前工作。其中比较耗时的都在于利用3D列印机制造出头颅的模型。医生从维尔莉特一岁到2014年10月的手术期间,做了大概5种不同的模型。

 
他说:「为了观察她的成长与发展状况,我们便制作这些模型。从模型变化我们才有办法提前规划手术当天该切的部位,也可以顺便练习,把动刀风险降到最低。」他还说:「这可不是篮球练习,没射中就可以再投一次。」同时,这些模型也让外科医生模拟手术步骤可能会出现的问题,也给医生更清楚的概念图,实际操作才不会乱了阵脚。

 

维尔莉特的妈妈艾丽西雅 (Alicia Taylor) 说:「长达7小时的手术过后,维尔莉特花了大概6周的时间休息,不只要好好养身,还得适应新的视觉模式。」

nytimes
 
她还说:「这整个过程并不容易,有时得提醒自己这么做的动机与目的,就这样咬著牙撑过去。」
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复原的这段期间,维尔莉特也经历了不少难关,像是脸中间的裂痕有好几次都快要裂开来时,就得重回手术室再次修补。幸好,在2月底生日前,她脸上的缝线终于拆除了,这可让她整天都笑容满面呢!

Even with the surgery, Taylor said Violet 'doesn't see herself as different'. The only thing that bothered her about her stitches was that she couldn't wear ribbons in her hair
statesmanjournal
 
母亲说,女儿尽管经历了这么多,仍突破难关,每天都笑嘻嘻的。就算历经了重大手术,仍不把自己当成异类。她说唯一让她困扰的是伤口让她头上绑不了蝴蝶结。

 

不过,母亲艾丽西雅说虽然他们全家人都很喜欢她的新面容,有时还是挺想念她的旧模样。她有一度害怕手术后,小女儿脸上的特征都会被破坏,让大家认也认不出来,因为她当初爱上的就是女儿那张可爱的脸。

Violet's mother Alicia Taylor said the surgery will make a 'huge impact' on her daughter's life and 'the way people will perceive her'
statesmanjournal
 
不过,整体考量看下来,接着上幼稚园前的手术与整形一旦完成,应该会非常值得。这除了会大大改变她的生活品质,同时也会改变社会对她的看法。现在,艾丽西雅只期望透过分享小女儿的故事,可以让大众了解她的病况,进而改变大家对这个罕见疾病的陈见。

 

家庭的爱加上小女孩异于常人的勇气,与热爱生命的乐天精神,真的鼓舞了大家啊!

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来源:Daily Mail

这个女孩勇敢的故事告诉我们,再怎么难过的关,还是要咬紧牙关撑过去啊!

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