你有听过遗传性表皮分解性水疱症 (俗称泡泡龙) 吗？
得了这个先天性疾病 (Epidermolysis Bullosa) 的人又被叫做「蝴蝶孩子」，因为皮肤的脆弱度基本上就跟蝴蝶翅膀没什么两样。
住在加拿大安大略省的14岁男孩强纳森 (Jonathan Pitre) ，从小就必须面对各种难题。
由于皮肤容易起水泡，光是吃饭，喉咙起水泡就让吞咽变的十分困难。
但说到洗澡，这才是最折磨人的炼狱。他的洗澡可不单纯是为了清洁身体，而是为了防止伤口细菌感染。
要进去澡缸前，强纳森必须全身包著纱布，到了水里纱布全部湿透后才可以把纱布除去。
强纳森因为皮肤脆弱敏感，顶多只能每两天洗一次澡，想像我们平时伤口溃烂泡在水里的感受，再乘上10000倍大概就是他实体的感受。洗完澡，也可不是随便擦干就能了事，还得透过妈妈帮忙贴上药布后，再全身上下像木乃伊一样包扎起来，最后套上衣服才算完成。整个过程从洗澡到包扎完往往得花上3个小时的时间。
不过，强纳森可不是一般的小孩，他是辆坚不可摧的坦克车。
从小就热爱曲棍球的他，尽管全身疼痛仍勇敢尝试，尽力活出自己的梦想。他还笑着说：「我天生就有曲棍球基因，不喜欢才怪呢！」
在专访中，记者问他每天对抗病痛的力量源自于哪里，他回答说：「源自我周遭的人，因为身边的人相信我支持我，我就必须坚强起来撑过每一天。」
2012年，在一次因缘际会下，他受邀参加多伦多的一场遗传性表皮分解性水疱症会议，这才意识到自己并不是唯一面对这种挑战的人。因此，他也就此立下决心要帮助更多像他一样的人，让他们知道人生中不需单打独斗，也会有同样经历的人一起陪伴着你。
到了2014年10月，他勇敢的把自己的故事分享给全世界看，就此意外的吸引了曲棍球队渥太华参议员队的注意力。
听了他动人的奋斗故事，球队这一方便开始脑力激荡，思考到底要如何做才能帮助他圆梦。于是到了11月，球队便邀请他来看场球赛，并让他担任一日专业球探。当天，他也与曲棍球队一起为遗传性表皮分解性水疱募款，募得的10万元也是
一般泡泡龙患者平均都活不到30岁，目前也没有解药，但强纳森很乐观的说，想到事实当然会担心，不过该做的还是过一天算一天，未来会是什么样子，谁也说不定呢！
他的动人故事，你看了一定会流泪！
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他的勇敢故事，让人深信人不该听天由命，而是要向他看齐，自己的命运自己掌握！
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