看着如此可爱的以赛亚 (Isaiah),很难想像他之前被母亲史蒂芬妮 (Stephanie Smith) 认为死了才是一种解脱。
看到这张以赛亚以前的照片,或许就不难想像史蒂芬妮为什么会有那么「残忍」的想法了…
当疹子开出出现在脸颊时,只要有任何穿着喷有香水或衣物柔软精的衣服靠近他,都会使他的皮肤变得更加红。因为赛亚的皮肤实在太敏感了,整个家庭为了他与外界断绝联系,避免心爱的儿子再次受到感染。
现年2岁半的以赛亚第一次「烧起来」是在 3 个月大的时候,看过许多医生,都诊断为「湿疹」,并使用类固醇进行医治。
史蒂芬妮:「他开始掉头髪,而且变得很虚弱、很爱睡。但所有帮他看诊的医生都说这是湿疹,他们告诉我别再喂他喝母乳,因为乳蛋白会使他的病情更糟糕。」
一开始是用低剂量的类固醇效果还不错,一周后复发只好加重剂量,就这样持续超过一阵子。
史蒂芬妮表示:「以赛亚的皮肤一直脱落,像是融化一样。这就好像是他没有皮肤,他很痛苦,就在某一时间点,情况严重到让我觉得『如果他要一辈子受这种病折磨,拜托带走他吧』。」
以赛亚在 5 个月后,因病情加重又被带到医院,医生使用较强的外用类固醇,并在他头皮注入一种液体类固醇。5 天后皮肤的情况有了改善,虽然看起来有点蓝蓝的,但他至少再次有了笑容。
但过不到 48 小时,他的皮肤转为血红色并搭配病变和渗血症状,他也不停地尖叫。他们用手术纱布盖住以赛亚的脸,并将他的双手缠住避免他抓自己的皮肤。史蒂芬妮说:「我们甚至不能碰他,每当我们的皮肤接触到他,他都会疯狂地长水泡,甚至也不能用我的脸颊去碰触他。」
他唯一感到舒服的时候就是泡在温水中,因此史蒂芬妮花好几个小时陪他泡在浴缸中,并开着水龙头冲洗他的皮肤。
史蒂芬妮说:「我们不能用毛巾碰他,因为毛巾太过粗糙,只能使用纯棉制品。他最舒服的时候是在浴缸中用水泼湿,但他还是很痛,他会哀号、会哭泣。」
人们总会问这对可怜的夫妻对孩子做了甚么:「他被火烧过吗?」
史蒂芬妮说:「他看起来有三度灼伤,我曾经听过一位护士这么说:『你得过来看看这孩子。』在他的婴儿手推车内我会放一个枕套避免别人看见他,我们就这样与世隔绝了一年,因为他很容易受到感染并产生反应,而我也受够了异样眼光。」
直到史蒂芬妮看到 5 岁小摩根 (Morgan Bishop) 的故事,一位同样受「湿疹」折磨到宁愿选择死亡的小男孩,她决定把自身的经验说出来。
摩根一家在 GoFundMe 群众募资网页上,看到大家因 Mirror Online 的报导为摩根的水疗法募款,募款金额从 3000英镑 (台币 15 万) 到 43000英镑 (台币 216 万)。
当以赛亚的病情来到最糟时,史蒂芬妮和她 36 岁的老公纳尔森 (Nelson) 在网路上到处寻求帮助,最终找到 Itsan.org,这是一个关于如何移除胆固醇的论坛。史蒂芬妮表示:「这里都在讨论关于外用类固醇的副作用,以及若停止使用类固醇之后,皮肤状况会变得更糟。我看了每一张与以赛亚皮肤病情相同的儿童照片:红色的生皮肤、脱皮和渗血。」
5 岁的阿比盖尔 (Abigel) 也受湿疹所苦。
依循着母亲的本能,史蒂芬妮决定停止使用外用类固醇,并开发出相同疗法的自制药膏。她以前做过蜡烛,买了一本与以赛亚病情相关的书,开始自制药膏,在经过测试后,她说:「随着时间过去,我们看见一小块皮肤痊愈了。以赛亚会走到厨房,我在那为他的脸擦药,这显然舒缓了他的症状。」
「我每天大约为他拍 50 张相片来观察康复的进展,因为他无时无刻都在改善。」在使用史蒂芬妮自制的药膏 10 个月后,以赛亚终于有了正常、光滑的皮肤。
史蒂芬妮说:「我们仍然不能确定最初到底是什么原因造成这样的接触性皮肤炎,但由于我们家庭病史上对药物有严重的过敏反应,我认为会出现这样的病情是对药物的反应。我之前是剖腹产,并在之后使用布洛芬 (Ibuprofen),我认为是在喂母乳时传给他的。每次当他服用抗生素,他的身体都会有反应。我们总共看过 35 位医生,全部的人都说是湿疹,现在我想透过照片告诉他们以赛亚的皮肤是如何痊愈的。」
「现在他不会再对身边某人的香水过敏了,我可以再次使用除臭剂,也可以用有香味的洗发精洗头了。他就像其他婴儿一样喋喋不休、到处跑、对任何事都充满好奇心。我们失去了他人生中的第一年,我无法抱他或亲他。现在我们随时都可以捏他,他是一个很好捏的小家伙。」
来源:LIFTBUMP│Mirror
透过史蒂芬妮一家的部落格,小以赛亚已经变成一位超活泼可爱的小男孩了~希望他以后能不再受病痛折磨,继续当快乐的调皮蛋!快分享出去,让大家看看母爱的伟大吧~
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