儿子的连医生都治不了的痛苦疾病让妈妈认为不如死了痛快,直到她找到了一本书…

看着如此可爱的以赛亚 (Isaiah),很难想像他之前被母亲史蒂芬妮 (Stephanie Smith) 认为死了才是一种解脱。   看到这张以赛亚以前的照片,或许就不难想像史蒂芬妮为什么会有那么「残忍」的想法了…   当疹子开出出现在脸颊时,只要有任何穿着喷有香水或衣物柔软精

August 23, 2015
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看着如此可爱的以赛亚 (Isaiah),很难想像他之前被母亲史蒂芬妮 (Stephanie Smith) 认为死了才是一种解脱。

Isaiah Quinn skin improving, a few flares still came, but lots more smiles & much less gauze

 

看到这张以赛亚以前的照片,或许就不难想像史蒂芬妮为什么会有那么「残忍」的想法了…

Began wrapping in gauze and topical antibiotic, after returning from Emory Hospital in Atlanta. Still multiple baths a day with hot burning skin. Kept cool damp cloths on head and neck for months
 
当疹子开出出现在脸颊时,只要有任何穿着喷有香水或衣物柔软精的衣服靠近他,都会使他的皮肤变得更加红。因为赛亚的皮肤实在太敏感了,整个家庭为了他与外界断绝联系,避免心爱的儿子再次受到感染。
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现年2岁半的以赛亚第一次「烧起来」是在 3 个月大的时候,看过许多医生,都诊断为「湿疹」,并使用类固醇进行医治。

 
史蒂芬妮:「他开始掉头髪,而且变得很虚弱、很爱睡。但所有帮他看诊的医生都说这是湿疹,他们告诉我别再喂他喝母乳,因为乳蛋白会使他的病情更糟糕。」

 

一开始是用低剂量的类固醇效果还不错,一周后复发只好加重剂量,就这样持续超过一阵子。

Isaiah Quinn - Third hospitalization. Spiraled into renal failure from early use of steroids & loss of apetite as an infant. Skin infections and edema (swelling)
 
史蒂芬妮表示:「以赛亚的皮肤一直脱落,像是融化一样。这就好像是他没有皮肤,他很痛苦,就在某一时间点,情况严重到让我觉得『如果他要一辈子受这种病折磨,拜托带走他吧』。」
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以赛亚在 5 个月后,因病情加重又被带到医院,医生使用较强的外用类固醇,并在他头皮注入一种液体类固醇。5 天后皮肤的情况有了改善,虽然看起来有点蓝蓝的,但他至少再次有了笑容。

 
但过不到 48 小时,他的皮肤转为血红色并搭配病变和渗血症状,他也不停地尖叫。他们用手术纱布盖住以赛亚的脸,并将他的双手缠住避免他抓自己的皮肤。史蒂芬妮说:「我们甚至不能碰他,每当我们的皮肤接触到他,他都会疯狂地长水泡,甚至也不能用我的脸颊去碰触他。」
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他唯一感到舒服的时候就是泡在温水中,因此史蒂芬妮花好几个小时陪他泡在浴缸中,并开着水龙头冲洗他的皮肤。

Isaiah Quinn aged 6 months, start of TSW
 
史蒂芬妮说:「我们不能用毛巾碰他,因为毛巾太过粗糙,只能使用纯棉制品。他最舒服的时候是在浴缸中用水泼湿,但他还是很痛,他会哀号、会哭泣。」

 

人们总会问这对可怜的夫妻对孩子做了甚么:「他被火烧过吗?」

giphy (3)
 
史蒂芬妮说:「他看起来有三度灼伤,我曾经听过一位护士这么说:『你得过来看看这孩子。』在他的婴儿手推车内我会放一个枕套避免别人看见他,我们就这样与世隔绝了一年,因为他很容易受到感染并产生反应,而我也受够了异样眼光。」

 

直到史蒂芬妮看到 5 岁小摩根 (Morgan Bishop) 的故事,一位同样受「湿疹」折磨到宁愿选择死亡的小男孩,她决定把自身的经验说出来。

Morgan Bishop, aged 5, suffers such severe eczema he can barely walk and is in such pain. The family are at breaking point, having tried almost every treatment available on the NHS - including a form of chemotherapy
 
摩根一家在 GoFundMe 群众募资网页上,看到大家因 Mirror Online 的报导为摩根的水疗法募款,募款金额从 3000英镑 (台币 15 万) 到 43000英镑 (台币 216 万)。

 

当以赛亚的病情来到最糟时,史蒂芬妮和她 36 岁的老公纳尔森 (Nelson) 在网路上到处寻求帮助,最终找到 Itsan.org,这是一个关于如何移除胆固醇的论坛。史蒂芬妮表示:「这里都在讨论关于外用类固醇的副作用,以及若停止使用类固醇之后,皮肤状况会变得更糟。我看了每一张与以赛亚皮肤病情相同的儿童照片:红色的生皮肤、脱皮和渗血。」

Abigel, 7 months TSW
 
5 岁的阿比盖尔 (Abigel) 也受湿疹所苦。

 

依循着母亲的本能,史蒂芬妮决定停止使用外用类固醇,并开发出相同疗法的自制药膏。她以前做过蜡烛,买了一本与以赛亚病情相关的书,开始自制药膏,在经过测试后,她说:「随着时间过去,我们看见一小块皮肤痊愈了。以赛亚会走到厨房,我在那为他的脸擦药,这显然舒缓了他的症状。」

giphy (4)
 
「我每天大约为他拍 50 张相片来观察康复的进展,因为他无时无刻都在改善。」在使用史蒂芬妮自制的药膏 10 个月后,以赛亚终于有了正常、光滑的皮肤。

 

史蒂芬妮说:「我们仍然不能确定最初到底是什么原因造成这样的接触性皮肤炎,但由于我们家庭病史上对药物有严重的过敏反应,我认为会出现这样的病情是对药物的反应。我之前是剖腹产,并在之后使用布洛芬 (Ibuprofen),我认为是在喂母乳时传给他的。每次当他服用抗生素,他的身体都会有反应。我们总共看过 35 位医生,全部的人都说是湿疹,现在我想透过照片告诉他们以赛亚的皮肤是如何痊愈的。」

 
「现在他不会再对身边某人的香水过敏了,我可以再次使用除臭剂,也可以用有香味的洗发精洗头了。他就像其他婴儿一样喋喋不休、到处跑、对任何事都充满好奇心。我们失去了他人生中的第一年,我无法抱他或亲他。现在我们随时都可以捏他,他是一个很好捏的小家伙。」

来源:LIFTBUMP│Mirror

透过史蒂芬妮一家的部落格,小以赛亚已经变成一位超活泼可爱的小男孩了~希望他以后能不再受病痛折磨,继续当快乐的调皮蛋!快分享出去,让大家看看母爱的伟大吧~

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