她是世界上症状最严重的「无脸女孩」,但父母的「一份动人礼物」就让她的人生从此被点亮!

茱莉安娜(Julianna Wetmore) 在2003年于美国佛州出生,她是崔契尔柯林斯症候群 (Treacher Collins Syndrome)患者,脸上骨骼比常人短少了30%至40%,因此五官会集中在一起,看起来就像没有脸一般。   茱莉安娜出生前的4个月医生便发现了这样的异常情况,但他们当时无法找

April 23, 2016
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茱莉安娜(Julianna Wetmore) 在2003年于美国佛州出生,她是崔契尔柯林斯症候群 (Treacher Collins Syndrome)患者,脸上骨骼比常人短少了30%至40%,因此五官会集中在一起,看起来就像没有脸一般。

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茱莉安娜出生前的4个月医生便发现了这样的异常情况,但他们当时无法找出是什么原因、全家人对于茱莉安娜生出来会是什么模样也毫无准备。

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刚开始因为她产生呼吸困难的情况严重,医生甚至不认为她能过撑过去,但她努力的活了下来。茱莉安娜的父母亲泰咪跟索姆 (Tami and Thom Wetmore) 过了5天才能真正将自己的宝贝女儿抱在怀里。

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医生告诉他们茱莉安娜因为没有骨骼支撑,她几乎听不见、也只有右眼能看见一点东西,但她的身体跟脑部仍能正常运作,尽管如此,她并没有放弃,6年不断的做手术,而且后来她学会了用手语跟其他人沟通、上聋哑学校,但她的父母仍然常常害怕不能得知她的所有感受。

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但这状况即将要改变了…
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当茱莉安娜的父母看到乌克兰孤儿院的丹尼卡 (Danica) 时,立刻就与她产生了连结,她跟茱莉安娜患有同样疾病、但症状较为轻微。

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丹尼卡因为跟茱莉安娜同病相怜,所以完全能理解茱莉安娜在生活中所与到的所有问题。因为没有人要一个脸部有缺陷的小女生,所以也从来没有访客来探访她。她长大后命运就是流露街头,因此他们就想说…干脆直接领养她,让她成为丹尼卡的姐姐好了!

 

他们决定将丹尼卡接回家,茱莉安娜的人生也因此出现了最棒的玩伴、朋友跟家人。

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茱莉安娜的父母在丹尼卡之后又陆续领养了更多小孩,家里总共6个领养的小孩,他们现在已经变成了一个快乐的大家庭!

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茱莉安娜现在已经12岁了,虽然持续做过45次手术,但现在至少有个非常爱她和理解她的家庭和姐姐 (丹尼卡)。丹尼卡越长大就越能看出有艺术细胞,而茱莉安娜则展现出超常的智商。

来源:Damn

有着家人的爱跟关怀,相信未来不管有什么难关他们都能携手克服,把她们勇敢的故事分享出去!

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