这名5岁小男孩天生拥有鱼鳞的皮肤,妈妈每天需要为他刮下的鳞片2次的画面会让你无比感动。

一眼看去就会发现,五岁的Evan Fasciano与其他正常的小孩不一样,他正与一种随时可能取走他性命的罕见遗传疾病搏斗,这样的病称为「斑色鱼鳞癣」,从Evan一生下来,就使得他的皮肤成长速度比一般人快10倍。   由于Evan皮肤成长速度之快,而一直处于皮肤感染的危险当中,

June 9, 2016
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一眼看去就会发现,五岁的Evan Fasciano与其他正常的小孩不一样,他正与一种随时可能取走他性命的罕见遗传疾病搏斗,这样的病称为「斑色鱼鳞癣」,从Evan一生下来,就使得他的皮肤成长速度比一般人快10倍。

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由于Evan皮肤成长速度之快,而一直处于皮肤感染的危险当中,他的母亲De De必须一天帮他洗两次澡,刷去他身上的鳞片,若不这么做,Evan身上的鳞片会越长越厚,会变得难以去除。

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De De说通常一天两次澡,她可以用手轻松剥掉Evan的鳞片,而手与头皮是最难清洁的部位,在清洁完后,也必须把剥去的鳞片清理干净,否则可能会造成家里的排水管堵塞。

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另外,Evan的皮肤一直处于十分干燥的状态,若太严重的话,可能会引发癫痫或中暑症状,所以Evan每次洗完澡都需要做好十足的保湿功课,Evan母亲表示Evan从没有怨言,总是开朗面对,她非常佩服自己的儿子,因为换作是她可能无法如此勇敢。

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在Evan出生前两天,医生才告知爸妈Evan的病情,Evan在新生儿加护病房待了两个月才顺利出院,医生也告知妈妈拥有这样疾病的宝宝常因感染而无法生存,妈妈回忆起只要看到Evan有在呼吸才放下心,然而Evan才19个月大的弟弟Vincenzo,却完全没有这样的症状。

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De De说Evan在学校可是个风云人物,所有人都想跟他打招呼,即使偶尔还是会遇到不知情人士做恶毒的批评,或其他小孩的嘲弄,但De De希望让这些人知道Evan是个勇于接受挑战的人,并成为这些人尊敬的人。

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影片里有更详细的报导。

来源:MailOnline

Evan真是个勇敢的小战士,要是我可能就无法这么乐观面对了。

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