女童「浩克宝宝」一出生就患罕病,手臂长巨瘤等于日扛「一袋白米」每天治疗两次。

住在佛罗里达州的可爱女孩梅蒂森 (Madison Gatlin) 一出生就罹患罕见疾病「CLOVES」,这种疾病全球大约只有200名患者,也导致梅蒂森的手臂跟肩膀堆积非常多的淋巴液。   在梅蒂森在母亲胎内15周照超音波时,医生第一次注意到她右臂的异常液体堆积,并认为她非常幸运才活

January 5, 2017
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住在佛罗里达州的可爱女孩梅蒂森 (Madison Gatlin) 一出生就罹患罕见疾病「CLOVES」,这种疾病全球大约只有200名患者,也导致梅蒂森的手臂跟肩膀堆积非常多的淋巴液。

Brave: Mother Joni Gatlin is determined to manage her  18 month-old daughter's rare condition using humour and awareness-raising
 
在梅蒂森在母亲胎内15周照超音波时,医生第一次注意到她右臂的异常液体堆积,并认为她非常幸运才活了下来。梅蒂森一出生时上半身及手臂就有约2.2公斤重的液体,跟一袋米差不多重,因此她的爸妈都叫她「浩克宝宝」。

 

现在18个月大的梅蒂森没有死去,而且还与医生的诊断不同,能够走路,她的状况也被医生视为奇蹟。梅蒂森的妈妈乔妮 (Joni) 说:「她一开始会有这个小名是因为一对双胞胎男孩问我她怎么了,我跟他们说她的爸爸是浩克,他们觉得那是世界上最酷的事。」

Call to arms: When the youngster was born, the growth on her right arm weighed 3lbs , whereas it now weights 5lbs 
 
「在我跟他们说她是浩克的女儿后,他们就想成为她最好的朋友。我不想要别人怕我的女儿,她没有任何不对的地方,她只是有基因异常罢了。」
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「我都跟小孩子说她是浩克宝宝,因为我觉得他们不会了解这种状况,而且这样他们就不会怕她或另眼看待她。发生这种情况时,你必须试着保持幽默。」

Hidden activity: Doctors first spotted unusual fluid during an ultrasound at 15-weeks and believe the little girl is lucky to be alive
 
事实上,在出生几个月后,医生才检查出梅蒂森患有罕见的过生长疾患。乔妮说梅蒂森一出生时看起来就很不一样,上半身的积水让她看起来像是充满肌肉,但事实上那些都是梅蒂森的身体无法吸收回血管的淋巴液。梅蒂森出生时,淋巴堆积大概重1.3公斤,现在则重2.2公斤。

 

为了避免液体堆积部分持续扩大,专家也使用化学烧灼术 (chemical cauterisation),将少部分液体抽出她的身体,并加上药物及食盐水后重新注射回去。另外她也需要24小时穿戴拘束设备,并每天抽出液体两次。

Managing the condition: Madison also has to wear compression garments 24-hours a day and has the fluid drained twice a day
 
医生希望将来这些治疗会使积水部分缩小,并让医生能够进行手术。在那之前则由乔妮在家中帮梅蒂森治疗。
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「CLOVES」其实是Congential, Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevi & Spinal/Skeletal/Seizures的简称,CLOVES症候群社群的执行长Kristen Davis说:「CLOVES是非遗传性基因变异导致的,会造成CLOVES的基因称为PIK3ca,这种突变往往会导致癌症。」

Heavy load: Eighteen-month-old Madison is considered to be a medical miracle for surviving 

 

他表示CLOVES造成的异常生长可能发生在任何部位,包括头部、四肢、躯干以及内部的软组织,甚至血管。每个罹患CLOVES的患者状况都会因其异常生长的部位不同而不尽相同。

 

来源:Dailymail

希望梅蒂森将来能成功进行手术,并顺利长大!

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