这个罕见疾病患者寻遍各地,就是要见到跟他「一样」的孩子。

30岁的英国男子Jono Lancaster患有崔契尔柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome),又称为下颔骨颜面发育不全。在这个50,000人只有一人患有的罕见疾病中,患者的颜面骨头和组织会有异常的发展,导致患者的脸部跟常人不同。 廣告1 患者多半还是可以跟一般人一样生活,

December 9, 2014
選擇語言:

30岁的英国男子Jono Lancaster患有崔契尔柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome),又称为下颔骨颜面发育不全。在这个50,000人只有一人患有的罕见疾病中,患者的颜面骨头和组织会有异常的发展,导致患者的脸部跟常人不同。

廣告1

患者多半还是可以跟一般人一样生活,但就是会不断地招来异样的眼光。Jono Lancaster则一直勇于站出萤光幕前,以自身的缺陷,让更多人看到这个罕见疾病。而他做的还不仅如此…

Jono是一个兼职的模特儿,他也一直在帮助一样患有崔契尔柯林斯症候群的孩子,也是一个慈善机构「给孩子的生命」(Life For a Kid)的赞助人。

 

在他自己的成长过程中,他一直觉得自己是孤独的、是被世界给孤立的,没有人跟他一样。所以,当他到了这个年纪,他开始四处跟患有崔契尔柯林斯症候群的孩子见面,要让他们知道,他们并不孤单。

在他自己的成长过程中,他一直觉得他是孤独的、是被世界给孤立的,没有人跟他一样。所以,直到他到了这个年纪,他开始四处去跟患有崔契尔柯林斯症候群的孩子见面,让他们知道,他们不是孤单的。
廣告2

 

在上个星期,Jono跟另一位也患有同样疾病的2岁男孩Zackary Walton见了面。Jono一路从伦敦飞往澳洲探望Zackary,因为Zackary的母亲联络了Jono,希望有一天儿子可以亲眼看到他心目中的英雄。

在上个星期,Jono跟另一位也患有同样疾病的2岁男孩Zackary Walton见了面。Jono一路从伦敦飞往澳洲探望Zackary,因为Zackary的母亲联络了Jono,希望有一天儿子可以亲眼看到他心目中的英雄。
廣告3

 

Jono说:「我也希望在我年轻的时候,可以碰到像我一样的人…一个有工作、有伴侣的人来告诉我:『世界上有你可以做到的事情、有你可以完成的事情。』」

Jono说:「我也希望在我年轻的时候,可以碰到像我一样的人...一个有工作人的、一个有伴侣的人来告诉我:『世界上有你可以做到的事情、有你可以完成的事情。』」
 
在11月,Jono和Zackary见面了,而Jono也在Facebook上头说:「今天和接连下来的几天,我会跟这个小家伙还有他超棒的家人们一起在澳洲阿得莱德(Adelaide)度过。」

 

而他也继续在澳洲各地与患有一样疾病的孩子见面,带给他们更多的启发。在他的推特,他说:「有个超棒的机会可以跟这个在伯斯(Perth)的小可爱见面。」

而他也继续在澳洲各地与患有一样疾病的孩子见面,带给他们更多的启发。在他的推特,他说:「有个超棒的机会可以跟这个在伯斯(Perth)的小可爱见面。」

 

还有另外一个小男孩,Jono一样带给更多孩子们人生的启发。

还有另外一个小男孩,他一样带给更多孩子们人生的启发。

 

他不断借由自己的身体,让更多人看见这些罕见疾病的患者。

来源:Buzzfeed | Aplus

Jono的举动真是令人感动!因为自己曾走过这条艰辛的道路,现在,身为过来人的他,就特别能体会患有这个罕见疾病的痛苦。于是开始四处奔波地去跟各个孩童见面,要他们知道,他们并不孤单、人生还有很多希望。

请一定要把这么感人的故事传下去,除了让大家知道Jono这个壮举之外,还要让其他人多了解这个疾病,下回我们在路上若看到有人的外表跟常人不太一样,我们应当给予很多的尊重,毕竟他们走过来的是常人所不能体会的孤独道路呢!

贊助影片

(往下還有更多精彩文章!)

TEEPR 亮新聞著作權聲明:非法抄襲TEEPR 亮新聞網站請注意,本站所有內容皆由自家TEEPR 亮新聞 編輯撰寫,並非如非法內容農場複製貼上。本網站之文字敘述、圖片、影像視聽及其他資訊等,非經授權,不得轉載。如侵權將立刻請臉書封鎖專頁。微改標題、圖片、前段,仍然抓得到!
分類:世界
加入粉絲團! 这个罕见疾病患者寻遍各地,就是要见到跟他「一样」的孩子。留言按此 好友人數分享! 好友人數加入好友
廣告
廣告