怪病体重不可能减下来!8岁童只能靠「铁人三项」续命!愿望:能活过20岁!

如果你一出生就患有无法治愈的绝症,可能活不到成年,你会怨天尤人还是积极过著每一天?8岁的杰克 (Jake Vella) 选择了后者,而且不仅如此,他还积极地参加铁人三项,对抗他的病!   住在马尔他的杰克患有极罕见的ROHHAD综合症 (快速肥胖、通气不足和自主神经失调),这

April 6, 2017
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如果你一出生就患有无法治愈的绝症,可能活不到成年,你会怨天尤人还是积极过著每一天?8岁的杰克 (Jake Vella) 选择了后者,而且不仅如此,他还积极地参加铁人三项,对抗他的病!

 

住在马尔他的杰克患有极罕见的ROHHAD综合症 (快速肥胖、通气不足和自主神经失调),这代表他从一出生开始就会不断增重,不管他如何调节饮食、生活健康都没有用。目前全球仅不到100人罹患这样的疾病,这是种无法治愈的遗传疾病,而且大多数患者都无法活超过20岁。

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医生也不确定杰克能活到几岁,而且杰克的背上还有一个肿瘤。但杰克却没有因此停下脚步,甚至参加连一般小孩都会觉得累的铁人三项,要对抗无止境的增重!

No matter what he does, he will continue to get larger as a result of the condition - of which less than 100 people have ever been diagnosed
 
杰克的妈妈玛露丝嘉 (Maruska) 说:「铁人三项可以帮助杰克保持身材及活动力。这对他的健康很好,也让他有机会跟其他小孩互动。他过著正常的生活,去上学、打鼓,只是必须非常小心不要生病了。我们很担忧一次小感冒都可能产生其他的并发症。」

 

杰克每周三次在马尔他青少年铁人三项协会训练,玛露丝嘉说现在那里就像他的第二个家,其他年轻的运动员跟他们的家人也都很为杰克加油,也是在终点线上为杰克欢呼的第一群人。玛露丝嘉把杰克的故事分享到社群平台后,许多人也纷纷祝福他们,说他们深受感动。

Despite the judgemental looks he receives, he dreams of replicating the success of the Brownlee brothers, Team GB's famous Olympic medalists
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杰克的教练麦特 (Matt Azzopardi) 说杰克不会让任何东西阻挠他,而且非常「正面、有动力又认真」。如果不是有非常充分的理由,绝对不会请假不去训练课程,「杰克非常讨人喜欢,夺走了我们所有人的心。看到他必须经历这些令人难过又心碎。」

 
教练也表示:「我对他的家庭感到既同情又敬佩,虽然要面对种种困难,他们仍尽全力,尽可能让杰克拥有正常的生活。」杰克跟团体中其他人的训练课程都是一样的,他也认真参与,只是需要为他做少部分的调整。例如必须让他停下来去厕所、检查他的心率并确保他的体温没有过高。但教练说:「我总是要他不要改变,继续努力做到最好。他是许多人的榜样。」

来源:Ladbible │ Dailymail

杰克真的很努力…也希望他能继续乐观的活下去!将他的故事分享给更多人知道吧!

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