「戴面具的怪物！」8岁童患罕病脸严重变形受尽嘲笑，妈妈：他的病状不是最让人难过的

美国阿拉巴马州一名8岁男童史托维 (Amare Stover)，因罹患罕见遗传疾病「神经纤维瘤病 (NF1)」，脸部被巨型肿瘤占据严重变形，不只小小年级就必须面对病痛折磨，也经常被同侪嘲笑是「戴着面具的怪物」。     史托维一出生被诊断出罹患神经纤维瘤病，4岁之后病情恶化，如

May 4, 2017
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編輯：野甜妹
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美国阿拉巴马州一名8岁男童史托维 (Amare Stover)，因罹患罕见遗传疾病「神经纤维瘤病 (NF1)」，脸部被巨型肿瘤占据严重变形，不只小小年级就必须面对病痛折磨，也经常被同侪嘲笑是「戴着面具的怪物」。

Amare Stover was born with neurofibromatosis type one - a genetic disorder that causes tumours to develop all over his body
 
In addition to twisting and distorting his face, he has severe learning difficulties and his swellings have left him blind in one eye

 

史托维一出生被诊断出罹患神经纤维瘤病，4岁之后病情恶化，如今他的一只眼睛已盲。医生表示，若史托维不赶紧接受手术，他将会失去另一只眼睛。而且如果肿瘤持续长大蔓延至喉部，他将会有生命危险。

When he was born, Amare's left eye was a little swollen
 
After taking him to the doctor, he was found to have glaucoma and NF1
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30岁母亲坎迪丝 (Kandice Stover) 看见宝贝儿子每天都得受折磨，十分痛心不忍，但最让她难过的，是外界的批评与不友善。

His mother Kandice Stover, 30, from Decatur, Alabama, says that her son battles stigma everyday because of his tumours

 

她表示，除了孩子们嘲笑史托维、不愿和他玩，大骂他是「戴着面具的怪物」、「丑八怪」等，每一次出门，路人就会投射不友善、厌恶的眼神，「我不懂为什么大家不能尊重他。甚至还有大人问他，他的面具是哪里来的。每当到了万圣节，情况就会更糟糕。」

In 2012, during an MRI to monitor the growth of his tumours, Amare suddenly stopped breathing
 
He had to be fitted with a permanent trach tube because the tumours grew into his throat and risked choking him to death
 
「我告诉史托维，他和其他正常的八岁小孩一样，要他别因为外人的恶毒以及错误而担心难过。在我眼哩，他就是个正常的八岁小男孩。他喜欢跑来跑去、喜欢运动，就像其他年纪的小孩一样喜欢玩耍。」
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而史托维总是乖巧又贴心，坚强地与病魔搏斗，如今喉部长了肿瘤，他必须仰赖人工气管才能正常呼吸。

Later this month, Amare will consult with plastic surgeons to see if they can remove some of the tumorous mass around his eyes in a bid to save his sight
 
即使史托维小小年纪已经历了数次手术，但他的病情并不乐观，现在也没办法上学，医生要史托维的家人做好最坏的心理准备。坎迪斯表示，「我尽量让我的儿子开心和舒适，我让他知道，我们是爱他的」。

来源：DailyMail

希望史托维能快乐开心地活着，也希望他的病情能有康复的一天！

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