「鬼男」患怪病「从小全身皮肤烧坏」遭生母遗弃,快失去视力「但最痛的不是身上的疾病」。

来自菲律宾的安东尼奥 (Antonio Reloj),今年26岁,因为患有罕见皮肤疾病「先天性鱼鳞癣」(ichthyosis),全身皮肤又干又厚,仿佛被烧坏了一样。     这种罕见皮肤病,不只使他皮肤比一般人干,形成又厚又硬的表皮,严重时还会龟裂,让人疼痛难耐;但最让他难受的,不是

May 27, 2017
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来自菲律宾的安东尼奥 (Antonio Reloj),今年26岁,因为患有罕见皮肤疾病「先天性鱼鳞癣」(ichthyosis),全身皮肤又干又厚,仿佛被烧坏了一样。

 
'My skin hurts a lot when I move too much,' says Antonio. 'I hope people will understand that I am just human like them'
 
这种罕见皮肤病,不只使他皮肤比一般人干,形成又厚又硬的表皮,严重时还会龟裂,让人疼痛难耐;但最让他难受的,不是身上的疾病,而是心理必须忍受的伤痛与寂寞。

 

从小,安东尼奥因特殊外表遭到旁人指指点点。随着年龄增长,病情逐渐恶化,安东尼奥的视力严重下降,皮肤变得越来越厚,有鱼鳞癣的患部甚至由身体蔓延至脸部。12岁时,母亲遗弃了他,最后是由住在阿克兰省 (Aklan) 的祖母抚养长大。

 
「只要轻轻地移动,我就全身都疼痛。」以前安东尼奥喜欢上教堂做礼拜、到市场闲晃,和一般孩子一样在外头玩耍,不过人们看到他的外表,无情地投以嘲讽,甚至戏称他是「鬼男 (ghost man)」。
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面对外界的异样眼光,加上被家人遗弃,安东尼奥渐渐不敢踏出家门,只能终日躲在木屋内,看看电视、听收音机、维修电子产品。然而,虽然这项罕见疾病让他饱受歧视与折磨,甚至只能关在家里,但安东尼奥从不放弃总有一天成为水电工的梦想。

 
他说,「希望有一天我能够康复,并出去找工作,完成我的梦想。」他希望靠着自己的力量,外出找工作,让大家知道「我和他们一样」。

 

据悉,后来安东尼奥在表妹洁西林 (Jesselyn Rebutar) 与好心人帮助下,终于离开村子,前往首都马尼拉接受治疗。

 
虽然先天性鱼鳞癣是无法治愈的疾病,不过还是能透过治疗,控制皮肤状况、舒缓疼痛感。
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照片中的安东尼奥总是笑脸迎人,不过洁西林透露,「仅管他总是面带笑容,但内心非常受伤。」因为他从3岁起就被霸凌,大家都称他是受诅咒的孩子。 

 

纪录片片段:

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来源:DailyMail

希望他不要气馁,有一天一定能完成梦想!

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