一出生就准备丧礼！「无脸女童」遭判活不过1天，上月「庆祝9岁生日模样」打脸医生！

巴西女童玛琪莉 (Vitória Marchioli) 先天罹患罕见疾病「崔契尔柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)，导致她一出生便没有脸孔，脸上少了40块骨骼结构，五官严重位移、变形，模样十分骇人。「崔契尔柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome) 又称「下颔骨颜

September 1, 2017

編輯：野甜妹

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巴西女童玛琪莉 (Vitória Marchioli) 先天罹患罕见疾病「崔契尔柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)，导致她一出生便没有脸孔，脸上少了40块骨骼结构，五官严重位移、变形，模样十分骇人。

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「崔契尔柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome) 又称「下颔骨颜面发育不全」，据悉全世界仅有5万人罹病。

更惨的是，妇产科医生当时一看到玛琪莉立刻放弃治疗，护士也不喂奶，认定她肯定活不过一天，要父母直接回家等她死亡，准备举行丧礼。

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然而，玛琪莉的父母从来没想过要放弃她，不只悉心照顾她，也带她到美国接受治疗，过去6年，她至少做了8次手术，重建眼睛、鼻子、嘴巴。

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上个月玛琪莉与父母一起庆祝她的9岁生日！

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医生表示，她能活下来的唯一因素，就是父母的爱与无微不至的照顾。据悉，每天他们每3个小时就必须插著胃管的女儿喂食营养品。

39岁父亲罗纳度 (Ronaldo) 表示：「医生们无法解释她怎么能活这么久，但他们认为是我们的照顾与爱，让他活了下来。」、「我们希望可以继续募款，提供给女儿一个更好的生活，尽我们所能，让她拥有最好的面容。」、「我们为她努力工作、奋斗，希望她可以有个更好的脸孔以及更好品质的生活，我们爱她，也谢谢她活着。」

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43岁母亲约瑟琳 (Jocilene) 说，「她没有所谓的预期寿命，我们也不晓得她能活多久，我们甚至没想过她能活到9岁，但我们很感恩她做到了。」

不过一家人一路走来不容易，他们经常饱受他人的恶言恶语批评，「我们常被言语霸凌、被店家拒绝，其他女儿也告诉我们，玛琪莉在学校被其他孩子霸凌。」、「我们希望大家面对不同外表、肤色、种族、宗教的人，能有更多的包容与爱。」

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如今，一家人也继续为玛琪莉的医药费用募款，可以到他们的募款页面帮助他们！

来源：DailyMail

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