一出生就準備喪禮!「無臉女童」遭判活不過1天,上月「慶祝9歲生日模樣」打臉醫生!

巴西女童瑪琪莉 (Vitória Marchioli) 先天罹患罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome),導致她一出生便沒有臉孔,臉上少了40塊骨骼結構,五官嚴重位移、變形,模樣十分駭人。   「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome) 又稱「下頷骨顏

September 1, 2017
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巴西女童瑪琪莉 (Vitória Marchioli) 先天罹患罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome),導致她一出生便沒有臉孔,臉上少了40塊骨骼結構,五官嚴重位移、變形,模樣十分駭人。

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「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome) 又稱「下頷骨顏面發育不全」,據悉全世界僅有5萬人罹病。

 

更慘的是,婦產科醫生當時一看到瑪琪莉立刻放棄治療,護士也不餵奶,認定她肯定活不過一天,要父母直接回家等她死亡,準備舉行喪禮。

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然而,瑪琪莉的父母從來沒想過要放棄她,不只悉心照顧她,也帶她到美國接受治療,過去6年,她至少做了8次手術,重建眼睛、鼻子、嘴巴。
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上個月瑪琪莉與父母一起慶祝她的9歲生日!

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醫生表示,她能活下來的唯一因素,就是父母的愛與無微不至的照顧。據悉,每天他們每3個小時就必須插著胃管的女兒餵食營養品。

 

39歲父親羅納度 (Ronaldo) 表示:「醫生們無法解釋她怎麼能活這麼久,但他們認為是我們的照顧與愛,讓他活了下來。」、「我們希望可以繼續募款,提供給女兒一個更好的生活,盡我們所能,讓她擁有最好的面容。」、「我們為她努力工作、奮鬥,希望她可以有個更好的臉孔以及更好品質的生活,我們愛她,也謝謝她活著。」

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43歲母親約瑟琳 (Jocilene) 說,「她沒有所謂的預期壽命,我們也不曉得她能活多久,我們甚至沒想過她能活到9歲,但我們很感恩她做到了。」

 

不過一家人一路走來不容易,他們經常飽受他人的惡言惡語批評,「我們常被言語霸凌、被店家拒絕,其他女兒也告訴我們,瑪琪莉在學校被其他孩子霸凌。」、「我們希望大家面對不同外表、膚色、種族、宗教的人,能有更多的包容與愛。」

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如今,一家人也繼續為瑪琪莉的醫藥費用募款,可以到他們的募款頁面幫助他們!

來源:DailyMail

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