表皮溶解水疱症 (Epidermolysis Bullosa)，在台湾俗称泡泡龙，是一种罕见的遗传性疾病，患者皮肤脆弱，稍微摩擦就会破皮，非常痛苦，美国马萨诸塞州17岁的强纳森 (Jonathan Gionfriddo) 也因为这种疾病所苦，每天都要忍受皮肤从身体上分离的痛苦。
根据《每日邮报》报导，医生判定强纳森不会活超过30岁，强纳森说：「这个疾病在精神和肉体上都非常折磨。由于这个疾病皮肤，我的外表很脆弱，但我的内心也一样脆弱。」医生督促强纳森每天必须泡澡4小时，并且要用绷带包裹他脆弱的皮肤，接受一种新的治疗方法，目前这个治疗方法大大改善了泡泡龙患者的病情，但是强纳森却不愿意接受这个治疗方法。
强纳森也做了一些例行性的手术，他说：「医生没办法帮我插管，因为我的肺部会塌陷。他们试图让我站起来，我的另一个肺也开始塌陷。我几乎快死了，如果这个治疗不会威胁生命的话，我肯定会这么做，但这不值得冒险。」之后强纳森上了《非凡人物》的电视节目，见到了同样罹患泡泡龙疾病的11岁的查理 (Charlie Knuth) ，让他的疾病出现一丝希望。查理出生就罹患了泡泡龙，也因为这样一出生被遗弃，5年前他的养母翠莎 (Trisha Knuth) 决定让儿子进行一项革命性的治疗，就是找到愿意捐赠骨髓的人，把骨随植入查理的体内，释放干细胞从内部治愈身体。
强纳森的母亲布伦达 (Brenda) 看到了查理的治疗过程：「几周之内，你真的可以看到他的皮肤在愈合。刚开始是头，接着沿着身体，在一夜之间，我目睹了他的皮肤从像一张半透明的薄纸，变成一个正常的小男孩的皮肤。」查理现在希望参加一个有望治疗泡泡龙的基因试验，查理的成功促使强纳森千里迢迢找了负责研究这种治疗方法的医生讨论这种治疗方法是否适用于他，
接受新治疗方法的查理。
布兰达说：「强纳森出生的那天，大家就注意到不太对，他很多地方都缺少了一点皮肤，当医护人员想从他身上抽血时，他的皮肤就完全撕裂了。后来他们说这可能是表皮溶解水疱症，他们告诉我强纳森未来的生活会很可怕，这是我人生中最糟糕的一天。」 希望强纳森也可以早日找到适合自己的治疗方法，远离痛苦。
参考资料：每日邮报
TEEPR只想睡到自然醒编：希望他可以早日康复~
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