這個2歲的小女孩天生臉部嚴重畸形,但居然靠3D列印技術還給她一個完整的笑容!

這個僅僅2歲大的小女孩維爾莉特 (Violet Pietrok) 患有罕見的先天性額鼻異常 ,這種疾病少見到全球只有100個通報病例。   而此疾病的主要成因是胎兒在媽媽肚子中臉部與頭部發育不全,造成五官異常分離中線發育。此外,她的鼻子部分也沒有軟骨,臉部中間還有個明顯的裂痕

April 11, 2015
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這個僅僅2歲大的小女孩維爾莉特 (Violet Pietrok) 患有罕見的先天性額鼻異常 ,這種疾病少見到全球只有100個通報病例。

Violet was born with frontonasal dysplasia, a congenital malformation that widened her facial features, specifically her nose and the space between her eyes
 
而此疾病的主要成因是胎兒在媽媽肚子中臉部與頭部發育不全,造成五官異常分離中線發育。此外,她的鼻子部分也沒有軟骨,臉部中間還有個明顯的裂痕,左眼也明顯長了肉瘤。

 

她的母親表示,維爾莉特的雙眼原本間距大到跟猛禽一樣,只能看到兩旁的東西。透過3D列印技術輔佐的重大手術,術後6個月的她,終能開懷大笑,到處蹦蹦跳跳了!

baby
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波士頓兒童醫院的整形外科主任約翰 (Dr. John Meara) 為了幫助維爾莉特,花了好幾個月準備術前工作。其中比較耗時的都在於利用3D列印機製造出頭顱的模型。醫生從維爾莉特一歲到2014年10月的手術期間,做了大概5種不同的模型。

 
他說:「為了觀察她的成長與發展狀況,我們便製作這些模型。從模型變化我們才有辦法提前規劃手術當天該切的部位,也可以順便練習,把動刀風險降到最低。」他還說:「這可不是籃球練習,沒射中就可以再投一次。」同時,這些模型也讓外科醫生模擬手術步驟可能會出現的問題,也給醫生更清楚的概念圖,實際操作才不會亂了陣腳。

 

維爾莉特的媽媽艾麗西雅 (Alicia Taylor) 說:「長達7小時的手術過後,維爾莉特花了大概6週的時間休息,不只要好好養身,還得適應新的視覺模式。」

nytimes
 
她還說:「這整個過程並不容易,有時得提醒自己這麼做的動機與目的,就這樣咬著牙撐過去。」
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復原的這段期間,維爾莉特也經歷了不少難關,像是臉中間的裂痕有好幾次都快要裂開來時,就得重回手術室再次修補。幸好,在2月底生日前,她臉上的縫線終於拆除了,這可讓她整天都笑容滿面呢!

Even with the surgery, Taylor said Violet 'doesn't see herself as different'. The only thing that bothered her about her stitches was that she couldn't wear ribbons in her hair
statesmanjournal
 
母親說,女兒儘管經歷了這麼多,仍突破難關,每天都笑嘻嘻的。就算歷經了重大手術,仍不把自己當成異類。她說唯一讓她困擾的是傷口讓她頭上綁不了蝴蝶結。

 

不過,母親艾麗西雅說雖然他們全家人都很喜歡她的新面容,有時還是挺想念她的舊模樣。她有一度害怕手術後,小女兒臉上的特徵都會被破壞,讓大家認也認不出來,因為她當初愛上的就是女兒那張可愛的臉。

Violet's mother Alicia Taylor said the surgery will make a 'huge impact' on her daughter's life and 'the way people will perceive her'
statesmanjournal
 
不過,整體考量看下來,接著上幼稚園前的手術與整形一旦完成,應該會非常值得。這除了會大大改變她的生活品質,同時也會改變社會對她的看法。現在,艾麗西雅只期望透過分享小女兒的故事,可以讓大眾了解她的病況,進而改變大家對這個罕見疾病的陳見。

 

家庭的愛加上小女孩異於常人的勇氣,與熱愛生命的樂天精神,真的鼓舞了大家啊!

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來源:Daily Mail

這個女孩勇敢的故事告訴我們,再怎麼難過的關,還是要咬緊牙關撐過去啊!

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