从小被排挤到大「畸形无脸少女」没人敢靠近,自信乐观态度网友称赞:「其实超美!」

来自日本爱知县的山川记代香,自幼罹患「无脸症」,饱受病痛与异样眼光之苦。   日前她参与日本中京电视台纪录片《5万人1遇——无脸症》拍摄,与大家分享她的成长历程。   所谓无脸症,其实是一种罕见遗传疾病「楚列雀可林斯症候群」,患者会有结构异常的外耳、听力丧失、

November 9, 2016
選擇語言:

来自日本爱知县的山川记代香,自幼罹患「无脸症」,饱受病痛与异样眼光之苦。

2136765

 

日前她参与日本中京电视台纪录片《5万人1遇——无脸症》拍摄,与大家分享她的成长历程。

2136747
 
所谓无脸症,其实是一种罕见遗传疾病「楚列雀可林斯症候群」,患者会有结构异常的外耳、听力丧失、下眼睑缺损、颔骨位置异常、下巴非常小、嘴部特别大、颚裂、大拇指异常小或缺损、构音问题等多重障碍,
廣告1

 

大部分患者脸部外观下垂,须透过整形外科、齿列矫正、语言治疗、甚至要以气切插管的方式来维持生活。

2136753
 
2136760
 
由于脸部结构严重扭曲,无脸症患者在社会上特别引人注目,甚至被当成怪物。

 

目前在东海市政府工作的山川记代香,借由分享日常生活让大家更认识此项疾病。影片中,她只能以模糊发音进行表达,不过虽然外貌与众不同,同学却不将她视为异类,她是班上的一份子,与同学一起读书完成学业,也正常参与家庭活动。

2136758
 
2136752
廣告2

 

虽然山川记代香一路走来面临许多困难,但纪录片中所展现的却是一位美丽善良的女孩,克服生理缺陷,在众人关爱下成长。

2136838
 
2136769
 
2136749
 
2136839
 
影片播出后,许多网友纷纷留言:「人美心更美」、「性格超级超级好哦!」、「最美丽的天使」。

 

《5万人1遇——无脸症》片段:

订阅我们的Youtube,定时收到最新的影片!
 

来源:ETtoday新闻云|NTV

把这篇文章分享给身边朋友,让更多人认识这项疾病吧!

TEEPR 亮新聞著作權聲明:非法抄襲TEEPR 亮新聞網站請注意,本站所有內容皆由自家TEEPR 亮新聞 編輯撰寫,並非如非法內容農場複製貼上。本網站之文字敘述、圖片、影像視聽及其他資訊等,非經授權,不得轉載。如侵權將立刻請臉書封鎖專頁。微改標題、圖片、前段,仍然抓得到!
分類:世界
加入粉絲團! 从小被排挤到大「畸形无脸少女」没人敢靠近,自信乐观态度网友称赞:「其实超美!」留言按此 好友人數分享! 好友人數加入好友
廣告
廣告