早产9周男童罹患罕病「全身盖满白色厚皮」，5年后开心灿笑模样让全校同学都爱死他了！

在伊凡 (Evan Fasciano) 出生两天前，他的爸妈蒂蒂 (De De) 跟乔 (Joe) 得知他们的儿子患了罕见的遗传性疾病斑色鱼鳞癣。也因为斑色鱼鳞癣，伊凡早产9周，而且出生后还在医院住院数月。

因为斑色鱼鳞癣会让伊凡的皮肤角质层异常增厚，全身长出白色、坚硬、鱼鳞状的厚皮，伊凡看起来一点也不普通，现在5岁的他皮肤生长速度是正常速度的10倍，而且随时有感染、脱水跟晒伤的风险，更容易因为无法流汗而过热。

斑色鱼鳞癣目前没有治疗方法，蒂蒂跟乔当时只能尽可能学习所有有关斑色鱼鳞癣的知识。现在，他们则用自己的知识一边教导其他人，一边细心照顾伊凡。

因为罕病的关系，伊凡每天必须洗两次澡把长出的厚皮搓掉以及维持皮肤干净，还要抹上薄荷油等等，帮他的皮肤保持湿润。

蒂蒂跟乔也说他们经常很紧张，怕伊凡会不会不舒服，或是感染必须住院。有时路人也会不礼貌地盯着伊凡看，但他们希望伊凡能保持正面的态度。而伊凡也没有因为自己的疾病而退缩，他在学校还是风云人物，大家看到他都会挥手呢！

一起来看看伊凡的故事吧！

来源：Littlethings

虽然罹患罕病，伊凡和他的家人仍然保持乐观态度生活下去，也把他们的故事分享给更多人知道吧！

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