在伊凡 (Evan Fasciano) 出生兩天前，他的爸媽蒂蒂 (De De) 跟喬 (Joe) 得知他們的兒子患了罕見的遺傳性疾病斑色魚鱗癬。也因為斑色魚鱗癬，伊凡早產9週，而且出生後還在醫院住院數月。
因為斑色魚鱗癬會讓伊凡的皮膚角質層異常增厚，全身長出白色、堅硬、魚鱗狀的厚皮，伊凡看起來一點也不普通，現在5歲的他皮膚生長速度是正常速度的10倍，而且隨時有感染、脫水跟曬傷的風險，更容易因為無法流汗而過熱。
斑色魚鱗癬目前沒有治療方法，蒂蒂跟喬當時只能盡可能學習所有有關斑色魚鱗癬的知識。現在，他們則用自己的知識一邊教導其他人，一邊細心照顧伊凡。
因為罕病的關係，伊凡每天必須洗兩次澡把長出的厚皮搓掉以及維持皮膚乾淨，還要抹上薄荷油等等，幫他的皮膚保持濕潤。
蒂蒂跟喬也說他們經常很緊張，怕伊凡會不會不舒服，或是感染必須住院。有時路人也會不禮貌地盯著伊凡看，但他們希望伊凡能保持正面的態度。而伊凡也沒有因為自己的疾病而退縮，他在學校還是風雲人物，大家看到他都會揮手呢！
一起來看看伊凡的故事吧！
來源：Littlethings
雖然罹患罕病，伊凡和他的家人仍然保持樂觀態度生活下去，也把他們的故事分享給更多人知道吧！
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