历史仅72例！2岁女童「患百万分之一罕病」活不过3岁，妈妈：把握每一天创造快乐回忆。

美国华盛顿一名22个月大的女婴威萝 (Willow Rae Porter) 一出生即罹患百万分之一发病率的罕见「I-细胞疾病」，导致初来人世的她，须接受大大小小的手术治疗，努力和时间赛跑，才有办法在世界上继续存活下去。 I-细胞疾病 (I-cell disease)，是一种先天性溶小体酵素缺

August 24, 2017

編輯：野甜妹

靠文字維生的吃貨妹紙，寫寫新奇美食，溫馨日常，奇人軼事。睡前喜歡看食譜和做菜影片來虐自己

美国华盛顿一名22个月大的女婴威萝 (Willow Rae Porter) 一出生即罹患百万分之一发病率的罕见「I-细胞疾病」，导致初来人世的她，须接受大大小小的手术治疗，努力和时间赛跑，才有办法在世界上继续存活下去。

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I-细胞疾病 (I-cell disease)，是一种先天性溶小体酵素缺失的罕见遗传疾病，会引起细胞结构不正常，目前世界上已知案例仅有72件。医生表示，威萝将慢慢失去消化系统、关节、呼吸功能，最终将导致死亡，判定她可能活不过一年。

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然而，她的23岁母亲凯蒂 (Katie Hanson) 形容自己的女儿是「生命斗士」。

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据悉，当初凯蒂怀孕时，医生曾透过扫描检查出她罹患子宫颈癌，因此建议她堕胎、好接受后续治疗手术，但凯蒂坚持要生下女儿，「医生建议我堕胎，但威萝的到来拯救了我，我不会为了自己活命而牺牲她。」

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她在生产后才动手术，移除了7公分大的肿瘤。

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如今，凯蒂已经痊愈，她也很开心有女儿的陪伴，虽然威萝病况严重、即使一点小感冒都可能丧命，但她希望让威萝尽量感受世界的美好，让她短暂时光里充满快乐回忆。

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「她18个月大的时候就停止生长了，现在她7公斤重、68公分，这大概是一般小孩6-7个月大的体型。」

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四个月前，威萝第一次开口叫了「嘛妈」(Momma)，这让医生非常惊讶，因为许多罹患此症的孩童都不会开口。

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「大部分患有I-细胞疾病的小孩只会说简单的字和句子，也有很多人都无法开口，但威萝已经学会说妈妈 (momma) 和耶 (yeah) 了，当她很兴奋的时候会蹦出这两个字，她不断地惊艳我。」

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「如今我们希望尽可能地和她一起制作共同快乐回忆，毕竟这些回忆可能是未来我们仅存的。」、「我很感谢生命有她，我从不后悔，也不认为有什么事是理所当然的。」

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「目前世界上仅有两位I-细胞疾病专家，但因为经费不足，他们无法持续研究，因此现在仍无解决办法。」

「现在，最重要的是让威萝继续活下去，也让她过得舒适一点，除了让她充分过每一天，没有什么是我们能为I-细胞疾病孩童能做的了。尽管如此，我仍然认为他们是一群天使，威萝是一只可爱的蝴蝶，她喜欢看着人群、和人们说话，也很爱对着人们微笑。」

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想要帮助威萝的人，可以到她的募款专页。

来源：DailyMail

TEEPR小编：希望威萝和家人可以一起创造更多快乐回忆！

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